Szok i niedowierzanie – tak większość osób, zarówno pacjentów jak i ich bliskich, określa swoją pierwszą reakcję na diagnozę cukrzycy. W początkowym etapie oswajania się z faktem zachorowania najczęściej towarzyszą nam znacznie obniżony nastrój, poczucie niesprawiedliwości, że właśnie nas to spotkało i żal za utraconym zdrowiem. Jednak trauma z czasem mija. Co wtedy? Jakie mogą być psychologiczne reakcje na cukrzycę typu 1, kiedy już otrząśniemy się z szoku diagnozy?

Większość rodzin, w których pojawiła się cukrzyca, nawet po wielu latach od diagnozy dokładnie pamięta, jak trudna była konfrontacja z tym rozpoznaniem. W końcu jest to informacja, która diametralnie zmienia życie pacjenta, a im jest on młodszy, tym bardziej zmienia też życie jego bliskich. Emocje towarzyszące rozpoznaniu cukrzycy typu 1 są dość uniwersalne, różne może być jedynie ich natężenie. Ale już u diabetyków z dłuższym stażem choroby oraz ich bliskich postawy mogą być znacznie bardziej zróżnicowane – jedni są z cukrzycą pogodzeni, inni buntują się przeciwko niej do końca życia (często z dużą szkodą dla zdrowia), jeszcze inni potrafią wyciągnąć z niej cenną lekcję. Jak to „przeżywanie” choroby przewlekłej tłumaczy psychologia?

Etap żałoby

Nie bez powodu okres po rozpoznaniu choroby przewlekłej, po urodzeniu dziecka niepełnosprawnego czy po wypadku, który doprowadził do niepełnosprawności członka rodziny porównywany jest do żałoby. Jest to bowiem etap bardzo trudnych emocji, takich jak rozpacz, smutek, zniechęcenie, strach, apatia, depresja, które przypominają realną żałobę po stracie kogoś bliskiego. W przypadku rozpoznania u dziecka czy nastolatka cukrzycy typu 1., te negatywne emocje rodziców nie wynikają z utraty dziecka, ale z utraty wyobrażeń o tym dziecku, które do tej pory było „idealne”, a nagle stało się chore, wymagające pomocy, może nawet niepełnosprawne. Co charakterystyczne, z diagnozą choroby przewlekłej najgorzej radzą sobie ci rodzice, którzy mieli realne, skonkretyzowane wyobrażenia o swoim dziecku (będzie zawodowo grał w piłkę, będzie chirurgiem, będzie pilotem). Żałoba w tym rozumieniu jest stanem po stracie dziecka wymarzonego w konfrontacji z tym, które zachorowało i ma pewne ograniczenia, żałobą po życiu beztroskim w porównaniu z tym, jak będzie ono wyglądało teraz.

Co charakterystyczne, z diagnozą choroby przewlekłej najgorzej radzą sobie ci rodzice, którzy mieli realne, skonkretyzowane wyobrażenia o swoim dziecku (będzie zawodowo grał w piłkę, będzie chirurgiem, będzie pilotem). Żałoba w tym rozumieniu jest stanem po stracie dziecka wymarzonego w konfrontacji z tym, które zachorowało i ma pewne ograniczenia, żałobą po życiu beztroskim w porównaniu z tym, jak będzie ono wyglądało teraz.

Nierzadko łączy się z utratą przez rodziców własnego pozytywnego obrazu siebie. Choć wiedzą oni, że nic nie mogli zrobić, aby uchronić dziecko przed zachorowaniem, że to nie „ich wina” to jednak na tym etapie racjonalne argumenty nie przebijają się do ich świadomości i za zaistniałą sytuację obwiniają także siebie. Bardzo podobne emocje towarzyszą oczywiście samym pacjentom, jeśli są na tyle dojrzali, że rozumieją, z czym wiąże się ich choroba.

U jednych przeżywanie żałoby po utracie zdrowia jest dłuższe, u innych krótsze. Stan ten jednak ma to do siebie, że traci na intensywności, przechodząc w kolejne etapy emocjonalnego radzenia sobie z chorobą.

Etap gonitwy terapeutycznej

Wielu diabetyków oraz rodzin, w których pojawił się mały pacjent z cukrzycą, nie omija etap tzw. gonitwy terapeutycznej. Na czym on polega? Na konsultowaniu diagnozy z wieloma specjalistami. Na przekopywaniu internetu w poszukiwaniu informacji, że zdarzają się pomyłki w rozpoznaniu i to co wydawało się cukrzycą typu 1, wcale nią nie jest. Na szukaniu innych ewentualnych chorób, które mogą objawiać się wysokim poziomem cukru we krwi, a ostatecznie będą mniej wymagające w leczeniu niż cukrzyca.

W okresie gonitwy terapeutycznej diabetycy i ich bliscy wierzą, że znajdą specjalistę, który podważy postawione rozpoznanie, albo znajdą pacjentów , którzy jakimś cudem wyleczyli się z nieuleczalnej choroby. Ogromne nadzieje pokładają w leczeniu eksperymentalnym – w przeszczepach trzustki, w badaniach nad z komórkami macierzystymi, w próbach „drukowania” narządów. Wszystko wydaje im się lepsze niż zaakceptowanie, że cukrzyca typu 1 stała się w ich życiu faktem.

Na etapie gonitwy terapeutycznej skłonni jesteśmy poświęcać wiele czasu na śledzenie informacji o cukrzycy w internecie, logujemy się na wszelkie dostępne fora, prowadzimy ożywione dyskusje, szukamy kontaktów z innymi osobami w podobnej sytuacji. Jesteśmy w stanie przejechać setki kilometrów, by porozmawiać z lekarzem, który zajmuje się medycyną sportową i być może da nam nadzieję, że cukrzyca nie wyklucza zawodowego uprawiania sportu. Jesteśmy też podatki na teorie spiskowe, że choroba pojawiła się przez gluten, słodziki albo konserwanty w żywności, że jedzenie nas truje, a przemysł farmaceutyczny ukrywa lek na cukrzycę, by zarobić na pacjentach…

U podstaw gonitwy terapeutycznej często leży poczucie winy – pacjenta lub jego bliskich – że jednak coś zaniedbali, dlatego pojawiła się cukrzycą. A skoro tak, skoro to wynik niedopatrzenia, to może jednak uda się ten błąd naprawić.

Choć jest to etap męczący, ma swoje pozytywne konsekwencje. Pozwala uświadomić sobie kilka kwestii:

  • Cukrzyca jest chorobą łatwą w zdiagnozowaniu, więc nie ma co kurczowo trzymać się myśli, że nastąpiła jakaś pomyłka (pomyłki ciągle jeszcze dotyczą precyzowania typu cukrzycy).
  • Nie my sami jesteśmy w takiej sytuacji, jest wiele osób/rodzin żyjących od lat z cukrzycą i dobrze sobie z nią radzących. Wśród diabetyków są osoby podróżujące po świecie, uprawiające sport, osiągające sukcesy.
  • Cukrzycy wyleczyć się nie da, ale metody jej leczenia są coraz lepsze (trzeba zaprzyjaźnić się z nowymi technologiami).
  • Nasze emocje nie różnią się od emocji innych diabetyków / rodziców chorych dzieci. Mamy prawo i do złości, i do bezsilności.

Depresja czy akceptacja?

Kiedy minie żałoba oraz etap gonitwy terapeutycznej jest okazja, by wreszcie okrzepnąć w swojej nowej rzeczywistości z cukrzycą. To co na początku wydawało się przerażające – częste badanie poziomu cukru we krwi, zastrzyki, dieta, ryzyko hipoglikemii – przestaje być teorią, a staje się codziennością. Po czasie wiele osób jest w stanie przyznać, że „nie taki diabeł straszny”, że można nauczyć się obliczania wymienników białkowo-tłuszczowych, że wcale nie trwa to wiecznie i nie odbiera przyjemności z jedzenia.

Początkowe trudności z zaakceptowaniem cukrzycy wynikają też z tego, że jest to choroba wymagająca ogromnej wiedzy i gruntownego przygotowania się do leczenia. A samo leczenie wiążę się z niemałą odpowiedzialnością. Nagle musimy zdecydować, jaką ilość insuliny podać, mając w tyle głowy, że możemy sobie czy dziecku znacznie zaszkodzić. Czas pozwala jednak przyzwyczaić się do nowych obowiązków, poznać organizm pacjenta i jego reakcje, a przede wszystkim pozwala nam nabrać pewności w naszych działaniach. Stąd kolejnym etapem życia z cukrzycą na poziomie psychologicznym zazwyczaj jest akceptacja choroby. Czas, kiedy już się nie buntujemy, że właśnie nas to spotkało i mamy na tyle siły, by codziennie podejmować walkę o jak najlepsze glikemie.

Niestety nie oznacza to, że ten względny spokój ducha będzie trwał wiecznie. Po wielu latach życia z cukrzycą czy w okresach szczególnie stresujących u pacjenta lub jego bliskich może pojawić się depresja. Rzadko jest ona bezpośrednim skutkiem diagnozy, zdecydowanie częściej pojawia się po latach, w efekcie tzw. zmęczenia terapeutycznego. Leczenie cukrzycy – własnej czy swojego dziecka – wiąże się z przewlekłym stresem. Może nie jest on bardzo nasilony, ale jest permanentny, a z punktu widzenia naszego organizmu i zdrowia psychicznego, to znacznie gorzej. Inną przyczyną obniżonego nastroju z powodu cukrzycy może być to, że leczenie tej choroby wymaga ciągłej mobilizacji. O ile bycie mocno zmobilizowanym przez kilka lat jest realne, to przez całe życie – praktycznie niemożliwe. Stąd u osób zupełnie pogodzonych ze swoją cukrzycą czy też z cukrzycą dziecka, też mogą pojawiać się okresy zniechęcenia, a nawet klasyczna depresja. Nie ma w tym nic dziwnego. Trzeba tylko nie bać się poszukać pomocy.

Doświadczenie posttraumatycznego wzrostu

Niektóre trudne doświadczenia, takie jak chociażby diagnoza cukrzycy typu 1, mogą po czasie okazać się czymś bardzo pozytywnym, czymś co de facto pozwoliło nam żyć lepiej. Zjawisko to w psychologii określa się jako posttraumatyczny wzrost. Nie jest ono dane każdemu, ale nie jest też bardzo rzadkie.

Wielu diabetyków po latach choroby potrafi spojrzeć na nią, jako na cenne, budujące doświadczenie. Choroba przewlekła bywa impulsem do realizacji marzeń i nieodkładania swoich planów na później. Zachęca do troski o swój organizm, nie tylko w zakresie prawidłowych glikemii, ale też do dbania o dobrostan psychiczny. Pozwala pogłębić relacje z bliskimi, uczy przyjmowania pomocy i okazywania wdzięczności.

ilustracja ludzie podają sobie pomocną dłoń


Samo leczenie cukrzycy, które wymaga regularności, umiejętności przewidywania i wyciągania wniosków ze swoich działań sprawia, że stajemy się zdeterminowani w dążeniu do swoich celów i odpowiedzialni. Cechy te bywają bardzo przydatne chociażby w życiu zawodowym.

Wreszcie, cukrzyca uświadamia nam, że nie jesteśmy herosami, a to pozwala odpuścić, nie boksować się z życiem tam, gdzie nie ma to sensu. Mając problemy ze zdrowie, bardziej rozumiemy to, że nie jesteśmy wieczni. A to pozwala lepiej być tu i teraz.