Niepełnosprawność przy cukrzycy to temat, który wzbudza spore kontrowersje. I sama kwalifikacja cukrzycy jako niepełnosprawności jest problematyczna, i system orzecznictwa, który zawsze jest uznaniowy, a co za tym idzie – zdaniem diabetyków – mocno niesprawiedliwy.

Zacznijmy od tego, że cukrzyca może prowadzić do niepełnosprawności. W efekcie jej niedostatecznego leczenia i rozwinięcia się późnych powikłań, diabetyk faktycznie może mocno podupaść na zdrowiu. Znane powszechnie statystyki wskazują, że cukrzyca jest najczęstszą przyczyną utraty wzroku czy amputacji kończyn. W przypadku występowania tak dramatycznych konsekwencji tej choroby nie ma wątpliwości, że mówimy o niepełnosprawności fizycznej w pełnym znaczeniu tego słowa. Warto uświadomić sobie, że dopiero od około 30 lat dysponujemy glukometrami, dzięki którym mamy możliwość monitorowania przebiegu cukrzycy i skuteczniejszego jej leczenia. W „erze przedglukometrowej” znaczna utrata zdrowia w wyniku cukrzycy oraz wynikająca z tego niepełnosprawność były niejako wpisane w specyfikę choroby. Dobra wiadomość jest taka, że obecne metody leczenia pozwalają nam tak kontrolować glikemie, by nawet po wielu latach choroby nie dochodziło do powikłań, a tym samym, by nie wiązała się ona z niepełnosprawnością fizyczną.

Sprawny niepełnosprawny

Wątpliwości wzbudza niepełnosprawność w przypadku osób z cukrzycą typu 1. – dzieci, młodzież, młodych dorosłych – które będąc w pełni sprawnymi fizycznie i intelektualnie, jednocześnie zaliczane są grona do osób niepełnosprawnych. Takie możliwości daje im polskie prawo, w którym status osoby niepełnosprawnej i pewne idące za tym przywileje to ewentualna rekompensata za koszty, jakie niesie ze sobą leczenie cukrzycy. Ewentualna, ponieważ jednym jest ona przyznawana (wraz z orzeczeniem o niepełnosprawności), a innym nie.

Niepełnosprawność, która w powszechnym rozumieniu oznacza wózek inwalidzki, z punktu widzenia prawa jest interpretowana jako pewna kondycja organizmu, która powoduje, że życia danej osoby w jakichś aspektach różni się od życia osób zdrowych. W przypadku diabetyków z cukrzycą typu 1. ta „niesprawność” dotyczy trzustki, która nie wydziela insuliny.

Wiadomo, że cukrzyca generuje sporo wydatków. Tym bardziej, jeśli chcemy korzystać z nowoczesnych technologii takich jak np. ciągły monitoring glikemii, który jest w 100 proc. odpłatny. Ale nawet i bez niego, ceny za częściowo refundowane insuliny, paski, osprzęt do pompy insulinowej zsumowane z wydatkami na produkty spożywcze, pozwalające odżywiać się zgodnie z zasadami zdrowej diety, dla części pacjentów tworzą kwotę zaporową. W Polsce nie istnieje żaden inny sposób wsparcia osób z chorobą przewlekłą jaką jest cukrzycą, poza przysługującym im prawem ubiegania się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (osoby dorosłe) lub orzeczenie o niepełnosprawności (dzieci do 16 roku życia), a następnie korzystania z pewnych wynikających z tego statusu możliwości.

Czy warto ubiegać się o status osoby niepełnosprawnej?

Co zyskujemy będąc z punktu widzenia polskiego prawa osobą niepełnosprawną? W przypadku dorosłych wszystko zależy od przyznanego tzw. stopnia niepełnosprawności. A tych są trzy: lekki, umiarkowany i znaczny. Rzadko zdarza się, by diabetykom przyznano znaczny stopień niepełnosprawności, który oznacza nie tylko całkowitą niezdolność osoby chorej do pracy, ale też jej całkowitą zależność od osób trzecich (np. ich pomoc przy wykonywaniu czynności samoobsługowych). Pozostają stopnie umiarkowany i lekki, przy czym jeśli już diabetyk fatyguje się ze zbieraniem odpowiedniej dokumentacji i stawaniem na komisję lekarską to zwykle zależy mu na stopniu umiarkowanym. A wynika to z faktu, że stopień lekki, mówiąc kolokwialnie, niewiele nam daje, natomiast umiarkowany niesie już ze sobą odczuwalne „profity”.

Zgodnie z przepisami umiarkowany stopień niepełnosprawności można orzec przy cukrzycy typu 1 z powikłaniami narządowymi, bez precyzowania, o jakie powikłania chodzi. Można również przyznać go pacjentowi bez powikłań, jeśli ma udokumentowane kwasice oraz częste hipoglikemie. Tej samej osobie dwóch lekarzy może przyznać inny stopień, bo jeden uzna, że jej hipoglikemie są dobrze udokumentowane, a inny, że niedostatecznie.

Stopień niepełnosprawności może być atutem podczas szukania pracy, np. jeśli ubiegamy się o posadę w służbie cywilnej. Zgodnie z ustawą o służbie cywilnej osoby niepełnosprawne mają pierwszeństwo zatrudnienia, jeśli wskaźnik zatrudnienia osób niepełnosprawnych w danej jednostce wynosi poniżej 6 proc., a osoba z orzeczeniem znalazła się na liście najlepszych kandydatów wyłonionych przez komisję w procesie rekrutacyjnym. Ale orzeczenie to atut na wielu stanowiskach, także w firmach prywatnych. Pracodawca, który zatrudnia taką osobę może ubiegać się o dofinansowanie do jej wynagrodzenia, o częściową refundację składek ZUS czy zwrot kosztów za wyposażenie / dostosowanie jej stanowiska pracy. Duże firmy, które zatrudniają niepełnosprawnych mogą dzięki temu uzyskać zwolnienie z płacenia obowiązkowych składek na PFRON. A diabetyk jest pożądanym „niepełnosprawnym”, bo mało problematycznym. Niektóre uprawnienie, np. dofinansowanie do wynagrodzeń przysługuje osobom z każdym stopniem niepełnosprawności (w różnej wysokości), inne – np. częściowa refundacja składek ZUS zaczynają się od stopnia umiarkowanego. Stopień niepełnosprawności zmniejsza koszty prowadzenia własnej działalności gospodarczej, dając prawo de refundacji składek emerytalnej i rentowej. Przy umiarkowanym stopniu niepełnosprawności wynosi ona 60 proc., przy lekkim – 30 proc. standardowej stawki. Diabetycy w większości korzystają z ulgi rehabilitacyjnej, czyli możliwości odliczenia kosztów leczenia od dochodu. Studenci mający orzeczenie mogą ubiegać się na uczelni o specjalne stypendium dla osób niepełnosprawnych. Niektóre miast przyznają niepełnosprawnym ulgi komunikacyjne, i tak np. w stolicy osoba z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności może korzystać z komunikacji miejskiej z 50 proc. ulgą.

Dziecko chore przewlekle

Orzeczenie o niepełnosprawności przyznawane dzieci i młodzieży do 16 roku życia daje ich rodzicom prawo m.in. do korzystania z zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł miesięcznie), odliczania kosztów leczenia od podatku VAT oraz założenia konta w fundacji i zbierania 1% na leczenie. Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka ma szereg podpunktów, z których najistotniejsze dla rodzica są te o numerach 7 i 8. Ten pierwszy mówi o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji dziecka, ten drugi o konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Orzeczenie, które zawiera te dwa podpunkty uprawnia rodzica do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego (ok. 1200 zł miesięcznie). Wraz z pobieranym świadczeniem rodzic otrzymuje ubezpieczenie zdrowotne i ma odprowadzane składki ZUS. Warunkiem jest zrezygnowanie z pracy zawodowej (zarówno na umowę o pracę jak i umowę zlecenie czy dzieło). W przypadku małych dzieci z cukrzycą, kiedy rodzic zmuszony jest do rezygnacji z pracy zawodowej, świadczenie to dla jednych w mniejszym, dla innych w większym stopniu rekompensuje utratę poborów.

Na łasce orzecznika

Nie dość, że system, który osoby przewlekle chore kwalifikuje jako niepełnosprawne jest wątpliwy, to jest jeszcze druga strona medalu, równie kontrowersyjna, czyli zasady orzekania o niepełnosprawności. Diabetycy bulwersują się tym, że lekarz orzecznik najczęściej nie jest specjalistą diabetologiem, nie zna się na cukrzycy, a co za tym idzie nie może wydać słusznej decyzji. Z ironią podchodzą do faktu, że orzeczenia są wydawane na czas określony, a przecież z cukrzycy nikt jeszcze się nie wyleczył. Przede wszystkim jednak pacjentom ciężko jest się pogodzić z niesprawiedliwym, ich zdaniem, przyznawaniem stopni niepełnosprawności, a w przypadku dzieci uznaniowym przyznawaniu punktów 7 i 8. I faktycznie trzeba to powiedzieć otwarcie, orzekanie jest uznaniowe, nie tylko w kontekście cukrzycy, ale każdej innej choroby również. Nie chodzi w nim o samo schorzenie (gdyby tak było, niepotrzebne byłyby komisje, wystarczyłaby tabela, w której chorobie X przyporządkowano by stopień Y), ale o konkretnego pacjenta. A bardzo często o jego umiejętność udokumentowania, że choroba nie tylko mu towarzyszy, ale faktycznie do ogranicza. W przypadku cukrzycy typu 2 do stopnia niepełnosprawności uprawniają przewlekłe powikłania. W przypadku cukrzycy typu 1 – także powikłania ostre. Pacjent z niedawno rozpoznaną cukrzycą o chwiejnym przebiegu, który doświadcza niedocukrzeń może być zakwalifikowany nawet do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności. Problem w tym, że jeden lekarz uzna to za stopień umiarkowany, drugi za lekki, bo zgodnie z prawem i ze swoją wiedzą, w dany sposób interpretuje przepisy. Tym sposobem stopień umiarkowany w odniesieniu do diabetyków staje się bardzo pojemny. Może otrzymać go osoba nie mająca powikłań, ale mająca udokumentowany chwiejny przebieg choroby, jak i pacjent z retinopatią proliferacyjną oraz wstępnym stadium cukrzycowej choroby nerek. Kolejna ważna zasada jest taka, że powikłania w cukrzycy się nie sumują. Osoba mająca trzy różne powikłania w stopniu umiarkowanym z punktu widzenia lekarza orzecznika jest tak samo „chora” jak ta, która ma jedno powikłanie w stopniu umiarkowanym. Obydwie dostaną stopień umiarkowany. To wszystko prowadzi do nieporozumień, a przede wszystkim do poczucia niesprawiedliwości, jakiego doświadczają pacjenci z cukrzycą, jeśli nie otrzymali takiej decyzji komisji orzekającej, jakiej oczekiwali.

Część diabetyków oburza się na określenie „osoba niepełnosprawna”, inni twierdzą, że owszem cukrzyca sama w sobie jest niepełnosprawnością. Zwykle i jedni, i drudzy korzystają z tego, z czego mogą – starają się o odpowiednie orzeczenie, bo „lepiej mieć niż nie mieć”. A ponieważ zbliża się czas wypełniania PIT-ów, warto pamiętać, że dzięki orzeczeniu będzie można odliczyć  koszty leczenia cukrzycy od przychodu i otrzymać zwrot nadpłaconego podatku. W obliczu braku systemowego wsparcia leczenia chorób przewlekłych dobre i to.