Nie dość, że stomia, to jeszcze insulinooporność. Pan Dariusz: „To nie koniec świata”

Dariusz Małachowski to 50-letni stomik z Solca Kujawskiego. Tata syna i trzech córek, mąż Beaty. Kiedyś spawacz, a od 7 lat – jak sam o sobie przekornie mówi – „operator domowego sprzętu AGD”. – Mimo wyłonionej stomii, a także astmy i insulinooporności, czerpię z życia pełnymi garściami – mówi.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Pan ciągle w ruchu?

Dariusz Małachowski: Od samego rana i bardzo się z tego cieszę. Zawsze po przebudzeniu ustalam sobie plan działania. Najpierw sprawdzam wiadomości od stomików, potem pakuję dla nich sprzęt, a następnie zajmuję się rozsyłaniem paczek. Rocznie wysyłam ich około 1000 po całej Polsce.

Co jest w tych paczkach?

Sprzęt potrzebny stomikom do normalnego funkcjonowania. Zasada jest następująca - ktoś ma nadwyżki sprzętu, ponieważ na przykład jest po zespoleniu, ktoś otrzymał darmowe próbki, a komuś akurat czegoś brakuje – ja łączę te osoby na Facebookowych grupach. W efekcie obie strony są zadowolone. Po wybuchu wojny w Ukrainie wysyłaliśmy też paczki ze sprzętem medycznym, ubraniami, żywnością i zabawkami. Ale to nie wszystko. Zajmuję się ratowaniem bezdomnych kotów – opieka nad nimi to ważny punkt w moim codziennym grafiku. 

Ktoś mógłby powiedzieć: „Taki aktywny, a ma worek na brzuchu!”

I pewnie ktoś czasem wygłasza takie opinie, ale mnie ten worek w niczym nie przeszkadza. Gdy wyłoniono mi stomię, od razu wiedziałem, że nigdy się nie poddam. Gdy człowiek ma dla kogo żyć, znajduje w sobie energię, o którą by wcześniej siebie nie podejrzewał.

W jakich okolicznościach w pańskim życiu pojawiła się stomia?

Jako czterdziestolatek zmagałem się z chorobą uchyłkową jelit. W pewnym momencie uchyłkowatość była bardzo zaawansowana, ale leczyłem ją farmakologicznie. Byłem pod kontrolą lekarzy, regularnie pojawiałem się na kolonoskopii. Uważałem siebie za silnego mężczyznę, który nie powinien tracić czasu na zamartwianie się na zapas. Poza tym nie miałem żadnych dolegliwości - biegunki i zaparcia pojawiły się później. Jednak nie wiązałem ich z chorobą. Nagle dolegliwości się zaostrzyły, do toalety szedłem na czworakach, wyjąc z bólu. Trafiłem do szpitala w Bydgoszczy na SOR. Badania wykazały, że moje jelito było zajęte przez guz, co doprowadziło do perforacji. Przeprowadzono operację ratującą życie. Obudziłem się ze stomią.

Uprzedzono Pana, że taki może być efekt?

Zdawałem sobie sprawę, że konsekwencją choroby uchyłkowej może być stomia, jednak nie traktowałem tego tak do końca poważnie. Bardziej myślałem o tym jak o ewentualności na przyszłość. Nie spodziewałem się, że ten moment nadejdzie tak szybko. Przed operacją zapytałem lekarza, czy daje mi gwarancję, że po zabiegu będę zdrowy. Odpowiedział, że nie może mi tego zagwarantować. Mimo wszystko wyraziłem zgodę na wyłonienie stomii.

Jakie miał Pan myśli po wybudzeniu z operacji?

Wcześniej sporo czytałem na temat stomii, jednak gdy się obudziłem, byłem przerażony. Widok worka, a do tego drenów wystających z brzucha i nosa sprawił, że zwyczajnie się przestraszyłem. Jednocześnie wiedziałem, że muszę dać radę. W szpitalu miałem świetną pielęgniarkę stomijną, która nie tylko tłumaczyła, jak dbać o higienę, ale od początku mobilizowała mnie do samodzielnej obsługi sprzętu. 

Z dnia na dzień z głowy rodziny stał się Pan pacjentem. Co dawało Panu wtedy siłę?

Rodzina. Gdy obudziłem się w szpitalu, była przy mnie żona. Od początku czułem, że mnie wspiera. Nie ukrywajmy – stomicy czują się w nowej sytuacji niekomfortowo, obawiają się zapachu, jaki może wydobywać się z worka. Moi bliscy od początku wykazywali duże zrozumienie dla tej sytuacji. Gdy wróciłem do domu, żona i dzieci byli zainteresowani tym, jak wymienia się worki stomijne. Robiłem to przy nich, przy stole w salonie. 

Nie krępował się Pan?

Nie, ponieważ sami mnie do tego namawiali. Mówili, że chcą widzieć, jak to robię, aby pomóc mi, gdybym np. złamał rękę. Było mi łatwiej przystosować się do stomii, mając akceptację i wsparcie rodziny. Moja choroba nigdy nie była tematem tabu i pewnie dlatego ze stomią czuję się zupełnie normalnie. Dużego wsparcia udzielili mi również przyjaciele, którzy są ze mną do dziś.

Insulinooporność wykryto u Pana dużo później?

Trzy lata po wyłonieniu stomii zasnąłem w środku dnia w moim mieszkaniu. Było to dziwne, ponieważ wcześniej takie sytuacje się nie zdarzały. Po moich doświadczeniach związanych ze stomią byłem bardziej czujny na punkcie niepokojących objawów. Udałem się więc do przychodni, badanie krwi wykazało bardzo wysoki poziom cukru – 200 mg/dl. Skierowano mnie do diabetologa.

Lekarz od razu postawił diagnozę?

Tak, stwierdził, że to insulinooporność, poważny stan, który prowadzi do rozwoju cukrzycy typu 2. Wyjaśnił mi, że to zaburzenie, które cechuje się obniżoną wrażliwością tkanek na działanie insuliny. Zacząłem przyjmować tabletki, jednak podstawowym lekiem dla mnie była zmiana diety oraz wprowadzenie aktywności fizycznej. 

Insulinooporność miała w Pańskim przypadku związek z otyłością?

Na początku diagnozy miałem około 30 nadprogramowych kilogramów. Po zmianie stylu życia na bardziej zdrowy, schudłem 15 kilogramów. Teraz ruszam się zdecydowanie więcej, jeżdżę rowerem, chodzę z kijkami. Do właściwego BMI jeszcze sporo mi brakuje, musiałbym ważyć maksymalnie 70 kilogramów. O dietę oczywiście dbam, jem dużo warzyw, nawet kilka razy w ciągu dnia. Lubię te w wersji surowej, jak i gotowanej czy pieczonej. Jednak jako rasowy mięsożerca, czasem mam ochotę np. na golonkę. 

Co Panu szkodzi?

Szkodzą mi orzechy włoskie, kukurydza i groszek – zatykają mi worek. Jednak największą moją zmorą jest cukier, który dziś poukrywany jest w pieczywie, w jogurtach czy w płatkach. W związku z tym staram się unikać przetworzonej żywności. 

W Pańskim przypadku insulinooporność jest konsekwencją wyłonienia stomii?

Po wyłonieniu stomii zdiagnozowano u mnie nie tylko insulinooporność, ale również astmę i nadciśnienie. Miałem też zawał. Wcześniej byłem zdrowym człowiekiem, a po operacji nastąpił wysyp chorób. Kiedyś jeden z lekarzy tłumaczył mi, że mikrobiota jelitowa odpowiedzialna jest za odporność człowieka. Gdy człowiek żyje bez jelita, mogą pojawić się problemy z odpornością, a to przekłada się na funkcjonowanie całego organizmu.

Ktoś w Pańskiej rodzinie chorował na cukrzycę?

Nie, za to mama miała astmę, a tata nadciśnienie. Natomiast z moich obserwacji wynika, że przybywa zarówno osób z cukrzycą, jak i stomików, w tym urostomików i ileostomików. W Solcu mieszka około 16 tysięcy osób, a ja myślałem, że jestem jedynym stomikiem. Okazało się, że jest nasz 16 i pewnie jeszcze wielu się nie ujawniło. Pewnego dnia wyszedłem do sklepu z workiem na wierzchu. Widziałem zdziwienie w oczach ludzi. Myślę, wiele osób z tą chorobą ukrywa się w domach, zamykają się we własnym świecie. 

W jaki sposób kontroluje Pan swój stan, aby nie rozwinęły się inne choroby, w tym cukrzyca typu 2?

Regularnie odwiedzam diabetologa, choć to nie jedyny specjalista na mojej długiej liście. Chodzę też do kardiologa, do poradni stomijnej, do chirurga. Jeśli chodzi o insulinooporność, staram się być bardzo czujny. 2-3 razy dziennie sprawdzam poziom cukru. 

Z choroby uczynił Pan misję.

Ludzie ze stomią są bardzo zagubieni. Ludzie szukają odpowiedzi na nurtujące ich pytania, dotyczące tego, gdzie kupić sprzęt, jaka dieta jest najlepsza, czego unikać. A ja, mając duże doświadczenie, mogę im poradzić w wielu kwestiach. Skoro kiedyś sam otrzymałem pomoc, dziś chcę być tym, który pomaga.

------------------------------------------

Czy temat stomii jest Ci znany lub dotyczy Twoich bliskich? 

Na stronie stomia24.pl znajdziesz pełne wsparcie stomijne. Stomia24 oferuje szeroki wybór sprzętu stomijnego, dostępnego również z refundacją NFZ. Uzyskasz fachową pomoc i znajdziesz odpowiednie produkty dla siebie lub swoich bliskich. 
Zapewniamy, że nie jesteś sam - jesteśmy tutaj, aby Ci pomóc na każdym kroku.