Tata diabetyczki: „Mądre podejście do żywienia kluczem do sukcesu w terapii T1 u dzieci”

- Nigdy nie chcieliśmy być medykami, a - chcąc, nie chcąc - zostaliśmy całodobowymi lekarzami, dietetykami oraz logistykami naszego dziecka, podejmującymi dzień i noc śmiertelnie poważne decyzje i wybory – w imieniu rodziców małych diabetyków mówi Piotr Nowakowski. Tata Mai, edukator w cukrzycy, autor e-booków. Na Instagramie prowadzi profil: motywacja_w_cukrzycy.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Na swoim profilu motywacja_w_cukrzycy na Instagramie zajmuje się Pan przede wszystkim edukacją rodziców małych diabetyków. A skąd Pan czerpał wiedzę na temat cukrzycy?

Piotr Nowakowski: Gdy dowiedzieliśmy się, że Maja ma cukrzycę typu 1, byliśmy w porażającym szoku, tak jak wszyscy rodzice po diagnozie. Stan córki był poważny – trafiła do szpitala z kwasicą ketonową, z glukozą na poziomie 590 mg/dl. Było to w lipcu 2021 roku, Maja miała wtedy pięć lat. W szpitalu w Bydgoszczy otrzymała bardzo dobrą opiekę, prawdziwym wyzwaniem okazał się powrót do domu. Cukrzyca typu 1 to układanka wielu płaszczyzn, z którymi przyszło nam się zmierzyć, takich jak zróżnicowane oraz zbilansowane żywienie, insulinoterapia, analiza cgm, aktywność fizyczna czy psychoedukacja. Zaczęły się poszukiwania rzetelnych źródeł wiedzy. Początkowo było to czytanie książek z zakresu diabetologii,  poszukiwanie przepisów czy przeglądanie profili cukrzycowych w mediach społecznościowych. Niestety, przekazywane informacje okazały się szczątkami wiedzy, z której niewiele wynikało. Tak naprawdę nikt nie tłumaczył, w jaki sposób efektywnie zapobiegać wahaniom glukozy. Wtedy właśnie założyłem profil edukacyjny, aby dzielić się wiedzą, wskazówkami czy wymieniać poglądy z rodzicami, szukając logicznego rozwiązania. W międzyczasie ukończyłem kurs edukatora w cukrzycy, poświęcony głównie zagadnieniom żywieniowym.

Co na początkowym etapie było największym wyzwaniem w opiece nad córką?

Zdecydowanie stosowanie się do zalecanych i niedziałających strategii wymienników węglowodanowych oraz indeksu glikemicznego. Powszechnie promowane podejście poświęcone tylko węglowodanom, które należy pokryć odpowiednią dawką insuliny, powodowało wahania glukozy we krwi. U dziecka nagłe zmiany glikemii wpływają bardzo negatywnie na mózg. Objawia się to w postaci różnych zachowań takich jak śmiech, złość czy brak koncentracji. Dziecko nie rozumie, dlaczego tak się dzieje, gdy cukier gwałtownie rośnie lub spada. Jako ciekawostkę dodam iż badanie z 2008: „Oscillating glucose is more deleterious to endothelial function..." potwierdziło fakt, że wahania glukozy powodują dysfunkcję śródbłonka naczyń krwionośnych.

Konsultował się Pan z innymi rodzicami?

Oczywiście, okazało się, że wielu z nich, trafiając z dzieckiem do domu, ma taki sam problem. Nikt nie wiedział, jak w rozsądny sposób zapanować nad glikemią, często tłumacząc sobie, iż cukrzyca taka po prostu jest, że to choroba przewlekła, że robimy, co możemy. Część rodziców z tego powodu wybiera po diagnozie dietę glukocentryczną – ubogo węglowodanową, w której praktycznie nie ma wahań glukozy, ponieważ przysłowiowa linia jest rozciągnięta w czasie. Niestety pułapką tego stylu żywieniowego jest wysoki lipidogram oraz restrykcyjne podejście. Jednak rodzice stosujący tę strategię bardzo sobie chwalą komfort życia dzięki dobrym wynikom HbA1c.Z pewnością potrzebne są dalsze badania na ten temat, aby określić długofalową skuteczność tej alternatywnej diety.

Który moment okazał się dla Was przełomowy w podejściu do diety?

Miałem szczęście, ponieważ trafiłem na jedyne w Polsce szkolenie organizowane w Centrum Szkolenia Dietetyki Klinicznej pt: „Praktyczna dietoterapia cukrzycy I i II". Chciałbym podziękować doktor Annie Brończyk-Puzoń oraz mgr Marioli Klocek-Kopacz za przekazaną wiedzę z zakresu tempa wchłaniania, wpływu na poziom glukozy i rozdziału makroskładników. Te elementy okazały się kluczowe. Tak poznałem metodę bilansowania posiłków. Jak się w praktyce okazało, cukrzyca to przede wszystkim gra hormonów i makroskładników.

To szkolenie otworzyło Panu oczy?

Dokładnie. Od siebie dołożyłem podział makroskładników w każdym posiłku, co było niełatwe. Kosztowało to ogrom czasu tzn. analiz parametrów cgm oraz kompozycji każdego talerza. To był przełom w terapii cukrzycy. Wzruszyłem się, gdy wprowadziłem bilansowanie posiłków, a glikemie okołoposiłkowe były bardzo spokojne. Powszechnie przyjęto, że to niemożliwe, bo „to taka choroba”. Oczywiście, zdarzają się wahania w terapii, czasami gubi nas rutyna, a czasami sytuacje, gdy jesteśmy poza domem i nie znamy składu produktów. Jednak częstotliwość tych wahań jest zdecydowanie mniejsza. Uczestniczyłem również w jedynych cyklicznych warsztatach z zakresu psychoedukacji dla rodziców dzieci z cukrzycą. Zajęcia prowadziła niezastąpiona Edyta Wojczak, założycielka Akademii Doskonalenia w Diabetologii. Proces samoakceptacji oraz akceptacji choroby okazał się kolejnym kluczem do życia w zgodzie z cukrzycą.

Na tamtym etapie jako rodzic doświadczył Pan wypalenia cukrzycowego?

Na pewno byłem wyczerpany, ale jednocześnie mocno zdeterminowany, jak każdy rodzic po diagnozie. Cukrzyca okazała się chorobą bardzo wymagającą i dynamiczną, która nigdy nie idzie spać. Skutkuje nieprzespanymi nocami, przewlekłym stresem i chronicznym zmęczeniem. Rodzic cały czas czuwa, zastanawia się, co zrobić, aby glikemia nagle nie zaczęła rosnąć albo spadać. Jedno z promowanych obecnie podejść kojarzone z elastycznością i swobodą w terapii mówi o tym, aby ze względu na zdrowie psychiczne, dziecko jadło w podobny sposób jak przed diagnozą. Część rodziców stosuje ufnie takie podejście, podając dzieciom większe ilości insuliny. Ale to nie jest rozwiązanie na dłuższą metę. Nadmiar każdego z makroskładników zawsze będzie podnosił poziom glukozy w T1, a zatem będzie wymagał nadmiaru insuliny. To błędne koło, to tak jakby droga na skróty, ale ze ślepą uliczką. 

Odkrył Pan idealne rozwiązanie dla swojej córki ?

Tak, oczywiście. Aplikacja dedykowana dla diabetyków na penach przedstawia zielone pole, w którym powinniśmy przebywać 80% czasu. Jednak nikt w Polsce nie prowadzi szkoleń, w jaki sposób ten cel terapeutyczny osiągnąć. Aplikacja bez wskaźników zmienności glikemii to jak gra w popularną grę arkanoid. Jednak w tym przypadku glikemiczną „piłeczkę” odbijamy niefizjologiczną dawką insuliny oraz dekstrozą z maltodekstryną, wierząc że niski indeks glikemiczny w końcu zacznie działać. „Piłeczka” odbija się niestety bardzo szybko. To właśnie duże tempo zmian glikemii powoduje u rodziców frustrację oraz bezsilność. Podobnie prezentuje się sytuacja u osób dorosłych z cukrzycą typu 1. Okazało się, że można inaczej spojrzeć na wykresy cgm. Mianowicie jak na linię, którą należy pociągnąć za dwa końce, aby rozciągnąć energię w czasie, czyli zmniejszyć tempo wchłaniania poszczególnych makroskładników i ich wpływ na wzrost stężenia glukozy we krwi.

Taka wiedza jest szeroko dostępna ?

Kluczowe informacje mówiące o tym, w jaki sposób podjąć próbę naśladowania pracy trzustki za pomocą dietoterapii, w Polsce nie są dostępne. Zmienność glikemii jest ściśle powiązana z rolą białka, tłuszczu oraz nieprawidłowo, ale działającego, glukagonu u diabetyków. Z jakichś powodów ta wiedza nie jest dostępna dla rodziców oraz osób dorosłych z T1. Mówiąc w dużym skrócie: węglowodany wpływają na wzrost stężenia glukozy we krwi do 2 godzin, białka od 3 do 5 godzin, tłuszcz od 3 do 8, a niektóre źródła mówią, że nawet do 14 godzin po posiłku. Mając tę wiedzę, nie możemy wyleczyć cukrzycy typu 1, lecz możemy nad nią zapanować.

Jak? 

Należy zbilansować każdy posiłek adekwatnie do zapotrzebowania kalorycznego dziecka o danej porze dnia. To wszystko możemy obliczyć. Należy pamiętać, że gdy dodamy za dużo tłuszczu, to doświadczymy spadku cukru, a później długotrwałej hiperglikemii. Nadmiar białka również przytrzyma za wysokie cukry. Z kolei, jeśli do posiłku dodamy zbyt małą ilość białka i tłuszczu, to węglowodany złożone - mimo że teoretycznie są „dobre” - spowodują skok glukozy, po którym z reguły następuje hipoglikemia. Zatem złotym środkiem jest optymalizacja nie tylko węglowodanów, ale także białka i tłuszczu w każdym posiłku. W zaleceniach wskazano tylko podział na przestrzeni całego dnia, co nie zapewni harmonii w glikemii, lecz jej huśtawkę. Rodzice, z którymi rozmawiałem, dwoją się i troją, a w praktyce okazuje się, że w posiłkach jest za dużo lub za mało białka i tłuszczu. Często tłumaczy się rodzicom, że na glikemie wpływają aż 42 czynniki, więc wg tej teorii nie sposób znaleźć przyczyn hiperglikemii. Ale to nie do końca prawda, gdy zaczniemy mieć świadomość, że głównym determinantem jest właśnie dietoterapia. 

W jaki sposób komponuje Pan posiłki dla córki?

Po starciu ze strategiami wymienników węglowodanowych i indeksu glikemicznego spróbowaliśmy najzdrowszej diety świata - śródziemnomorskiej. Zalecana również dla diabetyków okazała się bogata w tłuszcze, które pomimo ogromnych starań windowały glikemię w kosmos. Mimo że z tego modelu żywieniowego można wybrać kilka elementów, dieta sama w sobie nie zdaje egzaminu. Aktualnie trzymamy się zbilansowanej diety. O tym napisałem e-booka pt. „Metoda bilansowania posiłków a zmienność glikemii”. Można go bezpłatnie pobrać na stronie gadzetydiabetyka.pl. To właśnie dzięki uprzejmości prowadzących portal Karoliny i jej męża, e-booki ujrzały światło dzienne. Docierają do mnie sygnały, że dzięki temu pomogłem wielu rodzicom. Z niektórymi dużo rozmawiałem przez telefon, ucząc ich obliczania zapotrzebowania na poszczególne elementy, z których powinien składać się posiłek. Opinie rodziców zamieściliśmy również w projekcie.

Jak według Pańskiej wiedzy i doświadczeń powinien być skomponowany idealny posiłek dla małego cukrzyka?

W 45 procentach powinien składać się z węglowodanów, w 35 procentach z tłuszczów i w 20 procentach z białka. Trzeba też pamiętać, aby prawidłowo rozłożyć energię, którą ten posiłek ma dostarczyć. Zakładając, że w ciągu dnia dziecko spożywa 1500 kalorii, to na pierwsze śniadanie powinno otrzymać wraz z posiłkiem 30 procent energii, czyli 450 kalorii. Na drugie śniadanie już mniej, bo 10 procent, ale trzeba pamiętać, że w czasie drugiego śniadania białko i tłuszcz z pierwszego posiłku będą wpływały na poziom glukozy we krwi. Dlatego tak ważny jest rozdział energii oraz podział makroskładników. Znając te wartości możemy chociażby zbliżać się do nich intuicyjnie, dlatego tak ważna jest umiejętność oceny rodzaju makroskładników w poszczególnych produktach. To, czy dobrze skomponowaliśmy posiłek, odzwierciedli wskaźnik zmienności glikemii po posiłku.

Jak wprowadzenie wspomnianych zasad przełożyło się na stan zdrowia Pańskiej córki?

Znacznie obniżyła się hemoglobina glikowana oraz wspomniane wskaźniki zmienności glikemii. Córka czuje się bardzo dobrze, jest aktywna, a mniej wahań glukozy to dla diabetyka dużo lepsze samopoczucie. Znacznie też polepszył się jej komfort życia, a tym samym i nasz – rodziców. Jesteśmy spokojniejsi. Bilansowanie posiłków to prawie trzy razy wolniej zmieniająca się glikemia. To czas na wyprzedzające, bardziej przewidywalne, decyzje w terapii. Dzięki stosowaniu tej metody czasem zapominamy o cukrzycy, gdyż cukry długi czas potrafią być na stałym poziomie.

Jakie inne rozwiązania pomagają Wam zapanować nad cukrzycą?

Dodatkowo korzystamy również z aplikacji Diabox, która jest bardzo dokładna, jeśli chodzi o pomiary. Umożliwia odczyty wskaźników zmienności glikemii z minuty na minutę. Z pomocą tego narzędzia nauczyłem się komponować posiłek, oczywiście w oparciu o szkolenia z dietoterapii. Nauczyłem się łączyć produkty, ale analiz dokonywałem na podstawie wskaźników z tej aplikacji. Oprócz zdobyczy technologicznych stawiamy na sport.

Jaki konkretnie?

W okresie letnim codziennie 3-4 godziny spędzamy na aktywności, uwrażliwiając tkanki na insulinę. Najlepszym rozwiązaniem jest wysiłek umiarkowany. Córka jeździ na wrotkach, rowerze, deskorolce oraz hulajnodze – uwielbia skate parki i wspinaczki. Okazuje się że można być bardzo aktywnym w cukrzycy typu 1, tylko potrzeba wszystko logistycznie przemyśleć. 

W jaki sposób rozmawia Pan z córką o jedzeniu?

Przede wszystkim należy zaznaczyć, że najważniejsza jest współpraca dziecka z rodzicami. Bez niej na nic zda się nawet najnowocześniejsza technologia czy dietoterapia. Stosujemy metodę małych kroków i zawsze dajemy wybór. Wymaga to szerokiego wachlarza sprawdzonych posiłķów. Pytam córkę, czy jemy dziś śniadanie na słodko, czy wytrawne. Jeśli wybierze słodkie, to proponuję jej kilka możliwości posiłku, a następnie różne dodatki. I tak samo np. z obiadem czy kolacją. Można zjeść frytki z ziemniaķów o wysokim indeksie, który pokryjemy niefizjologiczną dawką insuliny, a można zrobić frytki z cukinii lub bakłażana, zjeść ich więcej i nie zaliczyć skoku glukozy. Warto też razem z dzieckiem robić zakupy, podczas których wybiera ono ulubione produkty. Musimy również wiedzieć, jak łączyć je w różnych kombinacjach na talerzu. 

Jest Pan współautorem e-booka pt. „30 przepisów na słodko dla dzieci z cukrzycą typu 1”. Na rynku dostępnych jest tak mało materiałów, że postanowiliście wydać własny zbiór przepisów?

Mimo iż słodkie śniadanie nie jest polecane dzieciom z cukrzycą, nasze są dobrze zbilansowane i trzymają glikemię na stałym poziomie, nawet do obiadu. Pamiętam, jak po diagnozie szukałem przepisów na słodkie dania dla dzieci z cukrzycą typu 1. Takich, które będą atrakcyjne smakowo i wizualnie i jednocześnie nie spowodują skoku glukozy. Jestem dumny, że razem z Karoliną Chrzanowską udało nam się przygotować e-book, w którym dzielimy się takimi przepisami. Można go bezpłatnie pobrać -> tutaj

W tym miejscu chciałbym skierować podziękowania dla dietetyk klinicznej Aleksandry Grelus za wsparcie naszych projektów. 

Jakie ma Pan marzenie?

Z pewnością takie samo jak wszystkich rodziców, czyli żeby powstał lek na cukrzycę typu 1. Jednak schodząc na ziemię - cieszymy się i doceniamy każdy dzień w oparciu o zdobytą wiedzę. Moje marzenie z zakresu edukacji jest następujące - chciałbym, aby powstała aplikacja dedykowana dzieciom z cukrzycą i ich rodzicom. Taka, która precyzyjnie oraz indywidulanie bilansowałaby posiłki. Aby można byłoby za jej pomocą komponować posiłki - wytrawne i na słodko - z wykorzystaniem produktów dostępnych w popularnych sklepach. Aplikacja, w której rodzice mogliby dodawać sprawdzone przepisy. Najlepiej, aby była dedykowana również dzieciom z celiakią. Chętnie pomogę w jej tworzeniu. Chciałbym, aby na terenie całego kraju powstały programy i szkolenia w zakresie dietoterapii oraz psychoedukacji T1.

W takim razie tego Państwu życzę.

A ja na koniec chciałbym życzyć wszystkim rodzicom dużo spokoju i wytrwałości, a dzieciom samych dobrych cukrów. Chciałbym dodać, że miałem przyjemność poznać osobiście dr Piotra Kaczkę, który poświęcił ogrom czasu i energii, aby zorganizować pierwsze webinary w Polsce w zakresie bilansowania posiłków dla rodziców dzieci z cukrzycą typu 1. To specjalista z potężną wiedzą w zakresie żywienia, a także fizjologii człowieka. Takich specjalistów właśnie potrzebujemy - my rodzice słodziaków. Cały team pronoobiotics wykonał wspaniałą pracę, za co dziękuję.