Jesteśmy #silniejsiniżcukrzyca

Karolina Gromek, mama 11- letniej Zosi chorej na cukrzycę typu 1, skorzystała z pomocy psychologa, aby zaakceptować chorobę córki. Dziś przekonuje innych rodziców, aby nie obawiali się korzystać z pomocy specjalistów. – Dopiero zaakceptowanie choroby córki powoduje, że mogę w pełni wspierać Zosię – mówi pani Karolina.

Cztery lata temu dowiedziała się Pani o tym, że Zosia ma cukrzycę. Zaakceptowała Pani chorobę córki?

Dziś z pełną świadomością mogę powiedzieć, że akceptuję fakt, że moja córka jest chora. I wiem, że nie mogłam temu w żaden sposób zapobiec. Ale nie zawsze tak myślałam. Proces akceptacji cukrzycy przebiegał u mnie powoli. Punktem zwrotnym okazała się wizyta u pani psycholog, od której usłyszałam, że Zosia nigdy nie zaakceptuje swojej choroby, jeśli ja tego nie zrobię. Skoro Zosia codziennie przegląda się w moich oczach, musi zobaczyć w nich wsparcie. Te słowa były jak mocne uderzenie w twarz, otrzeźwiły mnie. 

Co dało Pani siłę, aby zmienić nastawienie do cukrzycy córki?

Miłość do niej i świadomość, że powinna mieć we mnie oparcie. Dziś Zosia mówi, że akceptuje swoją cukrzycę, choć jej nie lubi. Gdy to słyszę wiem, jak bardzo potrzebna była zmiana, która we mnie zaszła.

Powiedziała Pani, że zaakceptowała cukrzycę córki. Co to konkretnie oznacza?

Pogodziłam się z tym, nabrałam też dystansu do choroby i chcę pokazać innym rodzicom, że jest to możliwe. Wcześniej żyłam w ciągłym kołowrotku – złe myśli wywołane chorobą przyciągały kolejne. Dziś nie narzekam. Oczywiście, nadal kontroluję cukrzycę córki. Czasem zastanawiam się, dlaczego glikemia zachowała się tak, a nie inaczej, ale już nie dramatyzuję, bo wiem, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy.

 
 

Bardzo mocno wspiera Pani innych rodziców, których dzieci są chore na cukrzycę. Te działania są wynikiem tego, że samej było Pani bardzo trudno?

Zdecydowanie tak. Uważam, że zbyt mało mówi się o tym, jak bardzo mali cukrzycy i ich rodzice potrzebują wsparcia psychologicznego i psychiatrycznego. Większą wagę przywiązuje się do edukacji diabetologicznej. To bardzo ważne, aby rodzice wiedzieli, jakie decyzje terapeutyczne powinni podejmować, ale troska o zdrowie psychiczne jest bardzo ważna. Mnie wystarczyła jedna wizyta u psychologa, ale moja córka potrzebowała ich kilku. 

Choroba córki była dla Pani zaskoczeniem?

O cukrzycy dowiedzieliśmy się przypadkiem, za który dziś dziękuję. Gdyby nie pewna sytuacja, nie wiadomo, w jakim stanie byłaby Zosia. We wrześniu 2018 roku córka zaczęła uczęszczać na zajęcia akrobatyki. Aby je kontynuować, konieczne było wykonanie podstawowych badań krwi i skonsultowanie ich z lekarzem medycyny sportowej. Wyniki zobaczyłam w nocy na stronie internetowej. Nie mogłam uwierzyć, że poziom cukru wynosił 300 mg/dl. Całą noc spędziłam na poszukiwaniu informacji, co to oznacza. Rano udałyśmy się z Zosią do lekarza. W przychodni poprosiłam o to, aby glukometrem zbadano poziom cukru u córki. Wynik był taki sam. 

Jak Zosia przyjęła informację o chorobie?

Poprosiłam lekarza, aby przekazał córce wiadomość, że jest chora i w związku z tym musi zostać w szpitalu. Nie byłam w stanie zrobić tego sama. Zosia zareagowała bardzo spokojnie. Była w bardzo dobrym stanie, nie miała kwasicy. Natomiast ja byłam w amoku. Tym bardziej, że dwa miesiące wcześniej urodziłam drugą córkę, Basię. 

Pewnie była Pani rozdarta pomiędzy dziećmi. Jak sobie Pani z tym poradziła?

Zastanawiałam się, jaką decyzję podjąć. Czułam, że w tamtym momencie Zosia potrzebowała mnie bardziej niż młodsza córka, której zresztą nie karmiłam już piersią. Opiekę nad Basią powierzyłam mężowi i mojej mamie. Jednak rozstanie z maleństwem było ciężkim przeżyciem, tym bardziej, że był to okres kończącego się połogu i burzy hormonalnej. Z pierwszych trzech dni pobytu w szpitalu niewiele pamiętam. 

Wypierała Pani chorobę?

Miałam takie myśli, że to niemożliwe, że Zosia jest chora. Dopiero rozmowa z lekarzem diabetologiem pozbawiła mnie złudzeń. Zrozumiałam, że nasze życie zmieni się diametralnie. Choć wciąż analizowałam wcześniejsze sytuacje, doszukiwałam się objawów, których nie widziałam wcześniej. Ale naprawdę, nie zauważyłam niczego, co mogłoby wskazywać na cukrzycę. Prawdopodobnie dlatego, że Zosia borykała się z problemami urologicznymi i nefrologicznymi. Częste oddawanie moczu nie było w jej przypadku niczym wyjątkowym. Gdy zaczęła więcej pić, cieszyłam się, ponieważ było to dobre dla jej nerek. Nocne moczenia tłumaczyłam aspektami psychologicznymi – w życiu Zosi pojawiła się siostra, więc była to nowa sytuacja w rodzinie. Poza tym została uczennicą pierwszej klasy, co zwykle wywołuje emocje u dziecka.

Wiedziała Pani, jaką chorobą jest cukrzyca?

Na cukrzycę typu 2 od wielu lat choruje mój tata. O cukrzycy typu 1 nie wiedziałam kompletnie nic. Dopiero szkolenia uświadomiły mi, na czym polega ta choroba, jak się ją leczy, kogo może spotkać. W szpitalu spędziłyśmy dwa tygodnie. Mąż dojeżdżał do nas, kiedy tylko mógł. 

W jaki sposób radziła sobie Pani z tęsknotą za Basią?

Raz wyszłam do domu, aby zobaczyć się z młodszą córką. Miałam wrażenie, że Basia mnie nie poznaje. Ale mogłam dać upust moim emocjom, których starałam się nie okazywać przy Zosi. Ten krótki pobyt w domu był dla mnie niezwykle trudnym doświadczeniem. 

A co było najtrudniejsze, gdy wyszłyście ze szpitala?

Tak bardzo bałam się tego momentu, że poprosiłam naszą doktor prowadzącą, abyśmy zostały dłużej. Ta prośba została uwzględniona, dzięki czemu mogłam się jeszcze więcej nauczyć. Wyjście do domu okazało się zderzeniem się z totalną cukrzycową rzeczywistością. Rodzic musi samodzielnie podejmować decyzje terapeutyczne, choć niczego nie jest pewny. Bardzo ciężko zapanować nad emocjami i nerwami, ponieważ chciałoby się wszystko zrobić jak najlepiej. W naszym wypadku pierwsza samodzielna wymiana wkłucia trwała 40 min. 

Jakie inne trudności się pojawiły?

Zmierzyłam się z ogromnym trudem pogodzenia wszystkiego pod względem organizacyjnym. Byłam rozdarta pomiędzy małą córeczką a chorym dzieckiem. Przytłoczyło mnie gotowanie i liczenie dawek insuliny. Zachorowałam na depresję. Przez pół roku nie wychodziłam z domu. Głównym powodem był strach – bałam się zabrać córkę np. na plac zabaw z obawy przed hipoglikemią. 

Jaka jest Zosia? Czy to typowa Zosia – Samosia?

Zosia uczy się w piątej klasie. Jest spokojną dziewczyną, która ma swój świat. Ma ograniczone grono swoich przyjaciół i twierdzi, że cukrzyca miała na to wpływ. Bardzo lubi rysować. Ale ma też nietypowe zainteresowania - hoduje ptaszniki. Mamy w domu także modliszkę.

 
 

Przed Zosią okres dojrzewania, co oznacza też większą samodzielność. Jak się do tego przygotowujecie?

Jesteśmy na etapie usamodzielniania się mojej córki. To nie jest łatwy etap ani dla mnie, ani dla niej. Od momentu gdy zachorowała, cały czas była pod moją opieką. Teraz wychodzi spod moich skrzydeł. Samodzielnie przygotowuje sobie jedzenie. Planuje, czy zje coś poza domem, czy nie. Sama podejmuje decyzje terapeutyczne, np. w którym momencie trzeba podać korektę dawek insuliny, a kiedy nie. Kiedy zaplanować wysiłek, a kiedy go uniknąć. Nie zawsze jej to wychodzi. Ale ja mam świadomość, że powoli muszę ucinać cukrzycową pępowinę, aby Zosia nauczyła się swojego organizmu.

Przez cztery lata stale miała Pani córkę pod kontrolą?

Na szczęście w szkole otrzymaliśmy duże wsparcie w szkole. Przeprowadzono szkolenie dla nauczycieli, a z dziećmi rozmowy na temat cukrzycy. Ustaliłam z paniami pielęgniarkami, że Zosia będzie mogła udać się do nich w sytuacji awaryjnej. Przed każdym posiłkiem córka zgłaszała się do pielęgniarki, aby zmierzyć poziom glikemii. Pani pielęgniarka dzwoniła do mnie i razem ustaliłyśmy, jaką dawkę insuliny podać. Miałam także możliwość sprawdzania glikemii w chmurze. Gdy widziałam, że glikemia spada, mogłam zadzwonić do Zosi, ponieważ mimo że w szkole nie można korzystać z telefonu, córka otrzymała taką zgodę. Mam świadomość, ze na chwilę obecną nie ma cudownego lekarstwa, dzięki któremu moja córka mogłaby wyzdrowieć. Jedyne co mogę zrobić, to skupić się na technologiach, które pozwolą nam w lepszy sposób prowadzić cukrzycę. Jestem na etapie tworzenia pętli, czyli Android APS. 

A w jaki sposób powstał pomysł na sklep gadzetydiabetyka.pl, który Pani prowadzi?

Najpierw na Facebooku utworzyłam z kolegą warszawską grupę wsparcia dla rodziców dzieci z cukrzycą. Naszym celem jest integracja rodzin małych diabetyków. Zaczęliśmy się spotykać raz w miesiącu. Dzieci się bawiły, a rodzice rozmawiali o nowych technologiach, pompach itd. Po jednym z takich spotkań wpadłam na pomysł, abyśmy oznaczyli miejsce, w którym się spotykamy. Powstał projekt logo. A gdy je utworzyliśmy, w naszym sercu zrodziło się pragnienie, by stworzyć sklep dla małych i dużych diabetyków. 

Z jakim przyjęciem spotkał się Wasz sklep?

Myślę, że z pozytywnym. Proponujemy gadżety, które mogą umilić życie diabetykom. Skupiamy się na tych mniejszych, ale starsi również znajdą asortyment dla siebie. Zależy nam, aby diabetycy nie wstydzili się tego, że są chorzy. Łatwiej rozmawiać o cukrzycy, gdy ktoś zapyta, dlaczego na koszulce masz napisane, że „T. Rex zjadł Twoją trzustkę”? Wtedy dziecko może odpowiedzieć, że ma cukrzycę typu 1, ale ona nie jest zaraźliwa. Nasze ubrania i gadżety są pretekstem do edukacji społeczeństwa. Mamy ogromną radość z tego, że prowadzimy ten sklep. Uśmiechnięte dziecko w koszulce z napisem, „że jest zasilane insuliną”, to dla nas wielka radość. Jednocześnie chcemy pokazać, że cokolwiek się dzieje jesteśmy #silniejsiniżcukrzyca i to jest nasze hasło.