Cukrzyca nie pyta, czy jestem zmęczony

34- letni Jacek Kujawa z Bydgoszczy łamie stereotypy. Kiedy okazało się, że jego syn Antoś choruje na cukrzycę typu 1, mężczyzna przejął na siebie obowiązki związane z opieką nad dzieckiem. Dziś 6- latek chodzi do przedszkola, pływa w basenie i wspina się po górach. Jego tata otwarcie mówi o tym, że cukrzyca obciąża najbardziej nie dziecko, lecz jego opiekunów, którzy muszą zadbać o zbilansowaną dietę, właściwe wyliczenie przeliczników, wymienników i bazy. 

Aleksandra Zalewska – Stankiewicz: Informacja o tym, że Twój syn ma cukrzycę, podobno była dla Ciebie niczym zderzenie z ciężarówką.

I to rozpędzoną! Czułem, jakby wielka ciężarówka zrzuciła na mnie ładunek o nazwie „cukrzyca”. Nawiązanie do motoryzacji nie jest przypadkowe – samochody od zawsze były moją wielką pasją, ukończyłem bydgoską samochodówkę. Kiedy w grudniu 2020 roku dowiedziałem się, że mój syn jest chory, byłem przerażony. Straciłem wiarę we własne umiejętności i w siebie samego. Zdaję sobie sprawę, że wielu rodziców mierzy się z podobnymi emocjami. Z myślą o nich napisałem książkę „Witaj, Cukrzyco. Rok z życia taty młodego cukrzyka”. Ukazała się dzięki metodzie selfpublishingu, polegającej na tym, że autor sam staje się wydawcą swojej książki, a – w tym konkretnym przypadku - zysk z jej sprzedaży trafia na cele statutowe fundacji „Z cukrzycą na Ty”. 

 
 

Pisząc ją, chciałeś pomóc innym rodzicom. To w jakimś sensie forma spłaty długu za wsparcie, jakie sam otrzymałeś?

Można tak powiedzieć. Kiedy Antek zachorował, założyłem konto na Instagramie. Dzięki temu nawiązałem kontakt z rodzicami innych cukrzyków. Z perspektywy czasu widzę, że przez pierwszy rok bardzo histeryzowałem. Publikowałem kilka relacji każdego dnia, publicznie się biczowałem. Jeszcze wtedy prawie wszystko było dla mnie niewiadomą – dawki, bazy, przelicznik, wrażliwość, kalkulator WW. Chłostałem się za każdym razem, gdy cukier był zły. Na szczęście, gdy zaczynałem panikować, uspokajali mnie inni rodzice. Dziś już wiem, że nie mogę zadręczać się tym, na co nie mam wpływu. Natomiast na to, co ode  mnie zależy, reaguję zgodnie z moim doświadczeniem i wiedzą. Tę myśl chciałem przekazać światu, między innymi dlatego napisałem książkę. Publikacja jest projektem wysoce społecznym. Pierwotnie myślałem o e-booku, ale fundacja pomogła mi wydrukować książkę.

Podejrzewałeś u siebie depresję. Czy znani Ci rodzice małych cukrzyków mają podobne doświadczenia?

Tak. Wychowałem się w rodzinie patologicznej, moi rodzice to alkoholicy. Dzięki temu, że przeszedłem terapię dla DDA i współuzależnionych, potrafię rozpoznać sygnały płynące z mojego organizmu. Gdy Antek zachorował, miałem typowe objawy nerwicówki – byłem osowiały, nerwowy, dokuczały mi biegunki. Od innych rodziców dostaję sygnały, że i u nich występują epizody depresyjne.

Jak się objawiają?

W mojej ocenie, depresję pocukrzycową można porównać do depresji poporodowej. Rodzice tak bardzo skupiają się na chorobie dziecka, że ignorują sygnały, jakie daje im własne ciało. Funkcjonują na tzw. autopilocie. Nawet jeśli dzielą się obowiązkami z partnerką czy partnerem, to i tak nie są całkowicie odciąć się od choroby swojego dziecka, nawet gdy nadchodzi czas snu czy odpoczynku. Cały czas czuwają, nie śpią, lecz polegują. Albo włączają Netflix i oglądają seriale. Są sfrustrowani, niezadowoleni z życia. Znam sporo takich historii, na ich podstawie zamierzam napisać kolejną książkę.  

System nie zapewnia rodzicom odpowiedniej opieki zdrowotnej?

Jedno spotkanie z psychologiem w szpitalu to za mało. Z moich doświadczeń wynika, że pielęgniarki i lekarze bardzo się starają, ale problem nie jest rozwiązany systemowo. Konfrontacja z diagnozą to często traumatyczne doświadczenie – rodzic dowiaduje się, jakie są konsekwencje cukrzycy. Zamiast wsparcia otrzymuje suchy komunikat, że choroba może skończyć się śmiercią. Rodzic wpada w panikę, jest w wielkim stresie. Na pewno wsparciem byliby edukatorzy cukrzycowi. 

 
 

Jakiego jeszcze wparcia najbardziej potrzebują opiekunowie?

Uważam, że po diagnozie rodzic przez długi czas powinien mieć zapewnione wsparcie psychologa, oczywiście finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Taki „dodatkowy pakiet” wsparcia mógłby obejmować także skierowanie na podstawowe badanie krwi. Jeśli rodzic nie zadba o siebie, nie będzie w stanie należycie opiekować się własnym dzieckiem. Tymczasem dochodzi do sytuacji, że po kilku latach opieki nad kilkulatkiem, jego mama czy tata potrzebują większego wsparcia niż ich dziecko. Dorosły cukrzyk dba o siebie sam i samodzielnie dokonuje wyborów. Gdy dzieci są małe, ta odpowiedzialność spada na rodziców. To ogromne obciążenie dla ich zdrowia psychicznego. Poza tym brakuje społecznej świadomości, że wizyta u psychologa nie jest równoznaczna z chorobą psychiczną.

Przekornie określasz siebie mianem „kury domowej”. Zwykle to mamy opiekują się małymi cukrzykami. Skąd decyzja, że w Waszej rodzinie ten podział obowiązków będzie inny?

Początkowo wydawało nam się oczywiste, że żona zostanie w domu z Antkiem. Ale wygrała chodna kalkulacja – Karolina po prostu więcej zarabia. Na początku miałem wątpliwości, obawiałem się, co ludzie powiedzą, że facet siedzi w domu z dzieckiem, a żona haruje. Ale uznałem to za mało istotne, ponieważ ważniejsze od opinii innych jest dla mnie życie i zdrowie syna. Jednak rozstanie z moim zakładem pracy było dla mnie ciężkim przeżyciem – przez 15 lat pracowałem jako brygadzista w hurtowni fryzjerskiej. Zbudowałem sobie zespół, opracowałem system szkolenia pracowników. Jednak trzeba było dokonać wyboru. Poza tym stwierdziliśmy, że mężczyźnie łatwiej będzie zarządzać cukrzycą. 

Nie cackasz się?

Przy cukrzycy nie ma na to miejsca. W książce napisałem, że „mamy są od lulania, a tatusiowie od wymagania”. Choć po moich licznych doświadczeniach mogę śmiało stwierdzić, że kobiety - mamy małych cukrzyków, wcale się z nimi nie cackają. Wystarczy, że robią to ciocie czy babcie, użalając się nad dziećmi. To nie pomaga, lecz dodatkowo frustruje rodzica, a dziecko sprowadza na drogę użalania się nad sobą i braku akceptacji dla swojej choroby.

Macie z Antkiem tematy zarezerwowane wyłącznie dla taty i syna?

Od niedawna Antek jeździ na 20- calowym rowerze. Dzięki temu urządzamy sobie dłuższe wycieczki, ale też na co dzień jeździmy rowerami do przedszkola czy do sklepu. Poza tym jesteśmy miłośnikami programów o grach komputerowych. Uwielbiamy też gry planszowe. Razem konstruujemy - wymyślamy zabawki. Na przykład z aplikatorów od Dexcoma skręciliśmy samochodzik. 

 
 

W jaki sposób tłumaczysz Antkowi cukrzycę?

Zawsze mówię mu prawdę, używając prostego języka. Tłumaczę mu, że jeśli nie weźmie zastrzyku czy nie przypnie wkłucia od pompy, to może umrzeć. Gdy syn się buntuje, nie krzyczę, lecz spokojnie przypominam, na czym polega choroba i jakie są jej konsekwencje. W momentach kryzysowych tłumaczę, że jeśli spadnie mu cukier, będę musiał wyciągnąć żółty zastrzyk z glukagonem. A jeśli będzie cukier będzie za wysoki, to syn zacznie więcej sikać, ponieważ organizm będzie chciał się tego cukru pozbyć. Zwykle takie tłumaczenia działają.

Dlaczego tak bardzo angażujesz się w działania na rzecz cukrzyków? Nie mam na myśli wyłącznie książki.

To jest moja autoterapia. Czasem mam wrażenie, że wypalam się wewnątrz. Będąc na świadczeniu opiekuńczym, nie mogę zarabiać, ale działalność społeczna jest możliwa. Gdy Antek jest w przedszkolu albo pod opieką mamy, działam na rzecz innym cukrzyków, m.in. w bydgoskim stowarzyszeniu. 

Chcesz zostać edukatorem cukrzycowym. Wciąż jest ich w Polsce za mało?

Zdecydowanie. Gdy zdobędę certyfikat przyznawany przez Federację Diabetyków, będę mógł prowadzić szkolenia w szkołach i przedszkolach. Chciałbym dzielić się wiedzą. Sytuacja w placówkach jest trudna – często mama cukrzyka niemalże „koczuje” na parkingu pod szkołą lub w kantorku z miotłami. Bo dyrekcja placówki nie zgadza się, aby uczeń uczęszczał do szkoły bez opieki rodzica. W takich sytuacjach odsyłam na portal mojacukrzyca.org, który reaguje na zgłoszenia, wysyłając edukatora do danej placówki.  

Spotkałeś innych mężczyzn opiekujących się małymi cukrzykami?

W szpitalu byłym jedynym ojcem - opiekunem. Jednego mężczyznę spotkałem kiedyś w poradni. Mam też znajomych, którzy dzielą się opieką po partnersku, ale decyzje terapeutyczne dotyczące cukrzycy w ich związku podejmuje kobieta. Co oczywiście nie oznacza to, że nie ma więcej mężczyzn, którzy podjęli się roli opiekuna. Może po prostu nie wiem o ich istnieniu. 

Mówisz, że mężczyźni są twardzi, ale Ty również bardzo przeżywałeś chorobę syna.

Tak jest do dziś. Jeszcze przed diagnozą, kiedy Antek miał 4 lata, schudł w błyskawicznym tempie. Zwróciłem na to uwagę, gdy przebierałem go po nocnym zmoczeniu. Jego chude nóżki wyglądały jak patyczki. Gdy spojrzałem na jego zapadnięte oczy, przypomniał mi się dzień śmierci mojej mamy, która zmarła na raka trzustki. Odchodziła w ogromnym cierpieniu. Gdy znaleźliśmy się w szpitalu na oddziale diabetologicznym, nie jadłem i nie piłem do momentu, aż dostałem reprymendę od pielęgniarki. Ale w końcu się zebrałem. Opiekun cukrzyka nie może bać się podejmować decyzji. Oczywiście, trzeba słuchać rad specjalistów, ale eksperymenty to najlepsza droga do dobrych cukrów. To my jesteśmy z naszymi słodziakami non stop i my najlepiej wiemy, jak reaguje ich organizm. Każda cukrzyca ma inny przebieg, nie ma idealnego scenariusza.

Rutyna jest groźna dla opiekunów?

Może zgubić. Najgorzej jest, gdy cukier spadnie i zlekceważy się alarmy. Wtedy sytuacja bywa groźna. Myślę, że rutyna może dopaść każdego, z wielu powodów. Jak choćby wyjazd na wakacje, gdy zwyczajnie zapomnimy o podaniu insuliny przy posiłku, po stratę czujności, gdy dziecko ma dobry czas i dobre cukry. A przy tej chorobie wystarczy źle przeczytać etykietę i podać zbyt mało insuliny, by na kilka godzin małym słodziak był na wysokim cukrze. Gorzej jest, gdy podamy za dużo insuliny i cukier dramatycznie spadnie. Jest takie powiedzenie cukrzycowe: „Hiperglikemia nie zabije od razu, potrzebuje trochę czasu, ale hipoglikemia, zabija natychmiast”. Gdy zdarzy się pomyłka, nie warto się katować. Ważne, aby w porę wrócić na właściwe tory, podać korektę lub "dosłodzić".

Jak została przyjęta Twoja książka?

Dostałem sporo wiadomości, że książka była pomocna. Twierdzą tak również osoby, które mają doświadczenie z cukrzycą. Mówiły, że publikacja dała im ogrom spokoju, zrozumienia i wsparcia. Takie opinie są dla mnie ważne i bardzo mnie cieszą.

- Móc się wesprzeć na drugiej osobie w takim trudnym czasie jest czymś nieocenionym – i za to Ci, Jacku, dziękuję. Oswoiłeś dla nas tego potwora, jakim jest cukrzyca – to słowa Twojej żony. Choroba bywa źródłem konfliktu?

Stres wpływa na całą rodzinę, a jej członkowie mogą różnie sobie z tym radzić. Znam jeden przypadek, gdy emocje w rodzinie były na tyle silne, że rodzice nie komunikowali się między sobą podczas podawania insuliny czy przygotowywania posiłku. Taka sytuacja może rodzić poważne konsekwencje terapeutyczne, jak choćby podanie podwójnej insuliny. Dlatego tak ważna jest współpraca między rodzicami – lepsze porozumienie to większy komfort dla dziecka i opiekunów. 

Aleksandra Zalewska - Stankiewicz