Z pompą i plecakiem w świat

Anna Szweda. Przyjaciele i pacjenci uwielbiają jej uśmiech. Ma 27 lat, na koncie wiele podróży i świat przed sobą. Ale też trudne doświadczenia – depresję, rzadką chorobę genetyczną i cukrzycę typu 1. 

Aleksandra Zalewska – Stankiewicz: Dokąd tym razem się Pani wybiera?

Anna Szweda: Do Grecji. Razem z moim przyjaciółkami: mamą Sylwią, siostrą Marcelą i ciocią Zosią lecimy na Korfu. Z moim narzeczonym byliśmy już m.in. na Cyprze, we Włoszech, we Francji. Wiele razy zwiedzaliśmy Portugalię, w której mieszka moja siostra. Mamy pewną rodzinną tradycję – każdego roku wspólnie spędzamy wakacje w Chorwacji. Uwielbiamy też krótkie, weekendowe wyjazdy. 

I zawsze wystarcza Pani jeden plecak?

Zwykle tak, nauczyłam się zabierać w nim wszystkie niezbędne rzeczy. Zapewniam, że można spakować się na kilka dni do jednego plecaka, nawet mając cukrzycę. To kwestia praktyki, ale też oszczędność – podróżujemy budżetowo. Znajdujemy tanie bilety lotnicze, noclegi w atrakcyjnych cenach i nie płacimy za dodatkowy bagaż. 

Widziałam sposób na pakowanie prezydentowej Jolanty Kwaśniewskiej, ale ona nie ma cukrzycy. Jaki patent ma Pani?

Najpierw na kartce zapisuję sobie wszystkie rzeczy i leki, które będą niezbędne w podróży. Dzięki temu mam pewność, że niczego nie zapomnę, a tym samym nie będę musiała się stresować. Poza tym, mając listę, łatwiej się spakować. Najważniejsza w plecaku jest część diabetologiczna. Na co dzień korzystam z terapii z użyciem pompy insulinowej, a także z systemu ciągłego monitorowania glikemii, dlatego w podróż zabieram sporo sprzętu. Resztę rzeczy stanowią ubrania i dokumenty. Przed podróżą pamiętam też o wykupieniu ubezpieczenia zdrowotnego. I zawsze przygotowuję się na sytuację awaryjną – mam przy sobie pena z krótko działającą insuliną, glukometr. Poza tym wychodzę z założenia, że w każdej sytuacji można znaleźć rozwiązanie. W innych krajach też są apteki i lekarze, do których można zwrócić się o pomoc. Nie można siedzieć w domu i się bać. Cukrzyca nie może kierować moim życiem. Oczywiście, diabetycy cały czas muszą być na tzw. czujce. Ale i nam zdarza się o czymś zapomnieć.

 
 

Pani też zdarzyło się to w podróży?

Tak, we Włoszech. Wybieraliśmy się na całodniową wycieczkę do uroczego miasteczka Positano, leżącego na Wybrzeżu Amalfi. Z hotelu wyjechałam z pięcioma jednostkami insuliny. Taka porcja nie starczyłaby mi na podstawowe zapotrzebowanie, nie mówiąc już o posiłkach. Kiedy się zorientowałam i powiedziałam o tym moim współpodróżnikom, chcieli zawracać. Ale ja zaprotestowałam. W saszetce znalazłam ampułkę z insuliną. Zaczęłam szukać rozwiązania. Przyszło mi do głowy, aby znaleźć aptekę, w której kupię strzykawkę – w taki sposób kiedyś podawano insulinę. Tak też zrobiłam. Przy pomocy zakupionej strzykawki udało mi się przez cały dzień utrzymać cukry na poziomie 120 – 180 mg/dl. Dzięki mojemu 12- letniemu doświadczeniu z chorobą i zdobytej wiedzy, potrafię znaleźć rozwiązanie w każdej sytuacji. Bardzo ważne w cukrzycy jest to, aby obserwować swój organizm i wiedzieć, jak zareagować w kryzysie. Cieszę się, że na początku mojej choroby nie miałam dostępu do pompy insulinowej. Dzięki temu nauczyłam się działania na penach. Dziś wiele osób, zwłaszcza dzieci, od razu przechodzi na systemy, pętle zamknięte. Oczywiście, warto korzystać z rozwoju technologicznego, ale zawsze zwracam uwagę na to, że cukrzyk powinien umieć działać na penach. Na wypadek, gdyby sprzęt zawiódł.

„Z cukrzycą ścigamy się każdego dnia, a ona śmieje nam się prosto w twarz” – to Pani słowa. Co miała Pani na myśli?

Cukrzyca jest chorobą nieprzewidywalną. Towarzyszy nam każdego dnia – w pracy, podczas spotkań z przyjaciółmi, także w smutnych chwilach. W każdym momencie musimy mieć  ją pod kontrolą, nie możemy pozwolić sobie na momenty zapomnienia. Ale jest też bardzo dużo zmiennych, które mają wpływ na nasze samopoczucie i nasz poziom cukru. Dlatego nawet jeśli wszystko zaplanujemy i tak może wydarzyć się coś, przez co może nastąpić zwrot akcji.

W jakich sytuacjach tak dzieje się u Pani?

Kiedy pojawia się niespodziewany stres czy nieoczekiwany bodziec. Jestem osobą, która lubi planować, zwłaszcza posiłki. Muszę to robić, ponieważ bardzo dużo pracuję, a zależy mi na tym, aby się zdrowo odżywiać. Zwykle mam policzone wszystkie wymienniki, posiłki przygotowuję sobie wieczorem, na kolejny dzień. Staram się, aby moja dieta była o niskim indeksie glikemicznym, bardziej białkowo – tłuszczowa, choć całkowicie nie wykluczam węglowodanów. Lubię jogurty z orzechami, z owocami jagodowymi, ciemne pieczywo, warzywa, ryby, awokado, zdrowe tłuszcze. To mój sposób odżywiania, którego nauczyłam się na przestrzeni lat, żyjąc z cukrzycą. Natomiast, jeśli nie zdążę sobie przygotować posiłków, kupuję sobie gotową zupę albo jogurt, do którego dodaję maliny czy garść orzechów. 

Kiedy w Pani życiu pojawiła się cukrzyca?

12 lat temu. Miałam wtedy 15 lat, chodziłam do szkoły w mojej rodzinnej miejscowości - w Bolesławcu. Zbliżały się ferie. Nagle fatalnie się poczułam – jakby opadły mi wszystkie siły. Nie zrezygnowałam jednak z wyjazdu na obóz taneczny – byłam bardzo aktywną nastolatką, trenowałam hip-hop new age. Z obozu wróciłam wykończona, lżejsza o 7 kilogramów, można było policzyć mi kręgi na plecach. Po tygodniu pojawiła się infekcja grzybicza. Poprosiłam mamę, aby zmierzyła mi poziom cukru. Mama zaprotestowała ze strachu przed diagnozą – cukrzyca nie była obca w mojej rodzinie. Chorowali na nią i moja babcia, i mój brat. Czułam się coraz gorzej, w końcu przerażona trafiłam do szpitala w Lubinie. Wyniki nie pozostawiały wątpliwości – poziom cukru wykazał 350 mg/dl. Przeniesiono mnie do szpitala we Wrocławiu, gdzie razem z mamą spędziłyśmy 3 tygodnie. To był czas, w którym uczyłyśmy się życia z cukrzycą. Obie byłyśmy przerażone. 

Nastolatka chce być samodzielna, a tu nagle pojawiła się choroba, która znów – mówiąc wprost - wpychała Panią pod skrzydła rodziców. Jak sobie Pani z tym radziła?

Dzięki mądrości moich rodziców od początku zdawałam sobie sprawę, że odpowiedzialność za cukrzycę spoczywa także na mnie. Rodzice zawsze byli dla mnie oparciem, ale nigdy mnie nie wyręczali. Jestem im za to bardzo wdzięczna. Sama mierzyłam sobie poziomy cukru, także w nocy. Dziś jako edukatorka diabetologiczna często spotykam rodziców, którzy zamykają swoje dzieci pod kloszem. Rozumiem, że takie postępowanie wynika ze strachu o małych cukrzyków, ale nadopiekuńczość często prowadzi do tzw. nabytej niepełnosprawności. Moi rodzice tłumaczyli mi, że cukrzyca jest tylko częścią mojego życia, niczego nie przekreśla. 

 
 

Nie buntowała się Pani?

Oczywiście, że się buntowałam. Przez pierwsze tygodnie po powrocie do domu ze szpitala obsesyjnie sprawdzałam sobie poziom cukru – nawet 20 razy dziennie. Wtedy jeszcze nie było systemów monitorowania glikemii. Po kilku miesiącach zaczęłam podważać zalecenia lekarzy. Jadłam słodycze, nie chciałam podawać sobie insuliny. Aż w końcu zrozumiałam, że w ten sposób wyrządzam sobie krzywdę. Bardzo dużo w moim życiu zmienił obóz dla diabetyków, na który wyjechałam kilka miesięcy po diagnozie. Poznałam rówieśników, którzy świetnie radzili sobie z chorobą i cieszyli się życiem. Na tym obozie jeszcze bardziej zbliżyłam się do mojego kolegi z klasy – Dawida, który też miał cukrzycę. To on był moim początkowym wsparciem w chorobie. Uważam, że takie obozy to świetna sprawa dla dzieci i młodzieży. Później jeździłam na nie wielokrotnie – także jako wychowawca.

Wybór drogi zawodowej był naturalną konsekwencją choroby?

Zawsze miałam w sobie dużo empatii. W gimnazjum i liceum udzielałam się jako wolontariuszka. Uwielbiałam mieć wokół siebie ludzi, którzy mnie motywowali. Wybór kierunku studiów nie był zaskoczeniem dla bliskich – terapia zajęciowa dawała mi szansę na to, aby realnie pomagać innym. Jestem terapeutą zajęciowym. Jako terapeuta ręki pracuję z osobami z niepełnosprawnością i specjalnymi potrzebami w Centrum Diagnostyczno -Terapeutycznym Chorób Rzadkich we Wrocławiu, utworzonym przez fundację „Potrafię Pomóc”. Jestem też trenerem pompowym i społecznym edukatorem diabetologicznym. Uczę wychowawców, opiekunów, jak wspierać dziecko z cukrzycą w placówkach oświatowych. Współpracuję również i z Kliniką  Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego na Chałubińskiego we Wrocławiu. 

Pewnie dla pacjentów jest ważne, że wspiera ich Pani swoimi doświadczeniami, a nie tylko wiedzą teoretyczną.

Tak, zwłaszcza, że mam też inne choroby, z którymi na co dzień uczę się żyć i je akceptować, aby nie odbierały mi radości i sprawczości. Poza niedoczynnością tarczycy i endometriozą zmagam się z rzadką chorobą genetyczną - zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Chorowałam też na depresję. Czasem śmiejemy się z pacjentami, że jestem w stanie im pomóc, ponieważ dotknęło mnie wiele chorób. Również ta związana z kryzysem psychicznym.

Pani depresja była wyjątkowo przewrotna. Anna Dymna, z którą miała Pani kontakt, określiła ją mianem „depresji ludzi uśmiechniętych”. 

Jestem bardzo pozytywną osobą, wciąż mam uśmiech na twarzy. Dlatego wielu moich znajomych nie może pojąć, że mogłam mieć kryzys psychiczny. Tym bardziej, że depresja pojawiła się u mnie w momencie, gdy moje życie było udane. 5 lat temu przeprowadziłam się do Krakowa, aby tam dokończyć magisterkę. Byłam po trudnym osobistym rozstaniu, zaczęłam mieszkać sama w pustej kawalerce, otaczali mnie nowi ludzie. Czułam, że dzieje się ze mną coś złego, ale wypieram złe emocje. Żyłam z dnia na dzień. Już wtedy próbowałam psychoterapii, ale zrezygnowałam po jednorazowej konsultacji. Mam świadomość, że trzeba trafić na właściwego terapeutę – dopiero wtedy ten proces się powiedzie. Po tym trudnym okresie wszystko zaczęło się układać. Wróciłam do Wrocławia, zaczęłam nowy związek – z moim długoletnim  przyjacielem Kamilem. Dostałam wymarzoną pracę. Jednak zdarzało się, że wracałam do domu, przykrywałam się kocem i płakałam. Czułam pustkę i beznadzieję. Coś trawiło mnie od środka. 

 
 

Co Pani pomogło?

Zdecydowałam się na psychoterapię, która zaczęła przynosić efekty. Pół roku później moja psychoterapeutka pokierowała mnie do psychiatry. Lekarka stwierdziła depresję. Diagnoza mnie uspokoiła choć nie była łatwa do zaakceptowania, dzięki niej zrozumiałam, że naprawdę jestem chora. Kontynuowałam terapię i przyjmowałam leki. Starałam się wrócić do poprzedniej wersji siebie – osoby, która czuje radość i wdzięczność. Uważam, że osoby z cukrzycą powinny mieć dostęp do psychologa. I to takiego, który ma doświadczenie z naszą chorobą.

Czego jeszcze brakuje cukrzykom?

Dostrzegam braki w edukacji osób starszych. W dużych miastach jest łatwiej, ale w mniejszych, jak Bolesławiec, opieka dla diabetyków powinna być bardziej kompleksowa. Poza kontaktem z psychologiem cukrzyk powinien mieć dostęp do edukatorki diabetologicznej, dietetyka, diabetologa i fizjoterapeuty. Nie mówi się o tym, jak ważne jest, aby zadbać o ciało. Przez 12 lat choroby moje ciało przyjęło około 2 tys. ukłuć. Wielu cukrzyków ma bolesne rany, zrosty,  stopy cukrzycowe. Brakuje też dostępu do bezstronnej edukacji na temat sprzętu, z którego diabetycy mogą korzystać. Uważam, że każdy powinien przetestować kilka rozwiązań, zanim zdecyduje się na konkretne. To tak jak z telefonem – nie każdemu odpowiada ten sam model. 

Kto jest dla Pani wsparciem w chorobie?

Przede wszystkim mój partner Kamil. Także bracia i ich żony (mam super bratowe), siostra i rodzice, którzy są moimi przyjaciółmi. Wprawdzie rodziny się nie wybiera, ale gdybym mogła, wybrałabym właśnie ich. Wspierają mnie także przyjaciele, znajomi z cukrzycą. Sama dla siebie też jestem wsparciem. Dzięki psychoterapii zrozumiałam jak ważne jest, aby wsłuchiwać się w swoje potrzeby i stawiać siebie na pierwszym miejscu. Dziś to potrafię. Doceniam siebie.