Nie taka słodka rodzinka

13- letni Wojtek Berger z Warszawy jest częścią „Nie takiej słodkiej rodzinki”. Profil o takiej nazwie założyli w mediach społecznościowych jego rodzice – mama Karolina i tata Mateusz. Chłopiec podróżuje po świecie, jeździ na nartach, żegluje, jest uczniem „Szkoły w Chmurze”. I jeszcze jedno. Od 3 lat choruje na cukrzycę.

Co dla Państwa oznacza sformułowanie: „Być w zakresie?”

Mateusz Berger: Z jednej strony jest to element kontroli choroby i taki ogólny niepokój, który diabetykom i ich opiekunom nieustannie towarzyszy. Mimo że żyjemy spontanicznie, przywykliśmy do ciągłego liczenia i analizowania. Wojtek dojrzewa, utrzymanie u niego prawidłowego poziomu cukru czasem przypomina walkę z wiatrakami. Bez ciągłego analizowania nie moglibyśmy spokojnie funkcjonować. 

Można się do przyzwyczaić do ciągłego obciążenia psychicznego?

Karolina Berger: Jest to trudne, nigdy nie mamy zupełnie spokojnej głowy. Czasem mam wrażenie, że nieustannie patrzymy na wykresy. Najważniejszym z nich jest ciągły monitoring glikemii, który aktualizuje się co 5 minut, informując nas o aktualnym poziomie i trendzie zawartości glukozy we krwi. Prowadzimy ciągłą bitwę o bycie w zakresie. Staramy się ten pojedynek prowadzić z rozsądkiem i nie dać się zepchnąć w otchłań lęków. Co pewien czas zerkamy na zegarek.

 
 

Czyli można powiedzieć, że w domu Bergerów rządzą wykresy.

Karolina: Wykresy analizujemy w zależności od potrzeb, zdarza się, że nawet codziennie, ale nie rzadziej niż co dwa tygodnie. Na ich podstawie modyfikujemy zapotrzebowanie na insulinę, oceniamy, które produkty spożywcze są bardziej przyjazne i jak codzienny tryb życia wpływa na chorobę i odwrotnie. Żeby to wszystkie mieć w jednym miejscu warto zaopatrzyć się w aplikację typu DIY (zrób to sam). My wykorzystujemy do tego Android APS, Xdrip oraz Nightscaut.    

Z jednej strony pilnujecie zakresów, a z drugiej trudno osadzić Was w jakichś ramach. Rodzinka pełna paradoksów, w pozytywnym tego słowa znaczeniu.

Karolina: Nie wszyscy rozumieją, że można wyłamać się z systemu i zdecydować się na edukację domową. Wprawdzie nikt nie powiedział nam w oczy, że nasz styl życia wzbudza kontrowersje, ale czasem czujemy, że nie wszyscy go akceptują.

Cukrzyca miała wpływ na zmianę stylu życia Waszej rodziny?

Mateusz: Nie. Od zawsze dużo podróżowaliśmy. Natomiast na edukację domową zdecydowaliśmy się z tego powodu, że tradycyjny model szkoły nam nie odpowiadał, mimo że budynek szkoły znajduje się bardzo blisko naszego domu. W ubiegłym roku przypadkiem trafiliśmy na „Szkołę w Chmurze”. Po licznych konsultacjach, w grudniu ubiegłego roku podjęliśmy decyzję o edukacji domowej. Wojtek miał wtedy 12 lat, a jego młodszy brat 10. 4- letni Stasiu jest jeszcze przedszkolakiem. On jeszcze korzysta z edukacji systemowej, ale syn chodzi do przedszkola tylko na 3 godziny dziennie.

Tradycyjna szkoła nie była przyjazna dla małego diabetyka?

Mateusz: Wręcz przeciwnie – nauczyciele stanęli na wysokości zadania. Kiedy Wojtek trafił do szpitala, jego pokój był najbardziej oblężony, głównie przez koleżanki i kolegów z klasy. Z nauką syn radził sobie bardzo dobrze. Tak jak wspomnieliśmy, inne względy miały wpływ na naszą decyzję. Choć wszystko ma swoje plusy i minusy. Jednak szkoła systemowa daje pewien rygor, trzeba rano wstać, przed lekcjami zjeść śniadanie, co dla cukrzycy jest elementem wskazanym. Ale nie zapominajmy też o tym, że nasz organizm wytwarza zarówno hormony szczęścia, jak i stresu. Im więcej jest tego stresu, tym bardziej cukrzyca nam się „rozjeżdża”. Stres okołoszkolny było widać po wykresach.

 
 

W jaki sposób cukrzyca u Wojtka dała o sobie znać?

Karolina: Syn miał wtedy 10 lat. Pewnego dnia powrocie ze szkoły zaczął skarżyć się na ból brzucha. Podejrzewaliśmy zakażenie rotawirusem, zwłaszcza, że połowa jego klasy miała podobne objawy. Przez kilka dni Wojtek bardzo schudł. Lekarz, który przyjechał na prywatną wizytę, skierował nas na SOR. Badanie wykazało wysoki poziom cukru - 550 mg/dl. Diagnoza zapadła od razu. I tak, zupełnie nieoczekiwanie, zaczęło nasze życie z cukrzycą. 

Wcześniej choroba nie dawała objawów?

Karolina: Po czasie wiem, że wcześniej na pewno wyczuwałam charakterystyczny zapach acetonu, zapach chorego człowieka. Poza tym nic się nie działo.

Jak Wojtek przyjął diagnozę?

Mateusz: Stan jego zdrowia szybko się poprawił. Pewnie dlatego, że w sali szpitalnej trafił na Franka, przesympatycznego kolegę. Choć ten chłopiec długo czekał na diagnozę, razem łatwiej było im przejść przez proces oswajania się z chorobą. Franek zainteresował Wojtka jaszczurkami. Dziś mamy w domu agamę brodatą. Zostanie z nami na dłużej, bo średnia jej życia to 25 lat.

A jaka była Państwa reakcja? Patrząc na Was, pewnie podeszliście do tematu zadaniowo.

Karolina: Zastanawiałam się, jak zorganizować nasze życie. W domu mieliśmy jeszcze dwoje młodszych dzieci. Staraliśmy się rozdzielić czas i uwagę na całą trójkę. Na początku pojawił się moment załamania, ale trzeba było wrócić do domu i się zorganizować.

Mateusz: A ja przygotowywałem różne scenariusze na wypadek wojny. Sprawdzałem, do jakiego miejsca moglibyśmy uciec, żeby zabezpieczyć zapas insuliny dla syna. 

Żyjecie z cukrzycą 3 lata. Co zabrała Wam choroba?

Mateusz: Nigdy nie mówimy, że to my jesteśmy chorzy. To Wojtek zachorował. To jest jego ciężar, a my pomagamy mu jak potrafimy. 

Karolina: Staramy się żyć maksymalnie. W dużej rodzinie jest łatwiej. Cukrzyca nie jest chorobą dla samotnych ludzi. To nie jest choroba dla samotników, odludków, outsiderów i introwertyków. To nie jest też choroba dla tych, którzy nie potrafią prosić o pomoc. To nie jest choroba dla tych, którzy zawsze sami budzą się na nocne alarmy, dla tych którzy nie mają nikogo, kto zadzwoni, gdy cukier szybko leci w dół, a trzęsące się ręce nie są w stanie same utrzymać szklanki z sokiem. 

Cukrzyca nie lubi nocy?

Mateusz: Warto zadbać o glikemię nocną. 8 godzin snu to 1/3 dnia. Nam z pomocą przychodzi system pętli zamkniętej, który w przypadku Wojtka radzi sobie nie najgorzej, a co najważniejsze pozwala się wyspać i ogranicza też nocne dosładzania, które nie są przecież obojętne na przykład dla zębów.

A jak żywi się „Nie taka słodka rodzinka”?

Mateusz: Nie musieliśmy zbyt dużo zmieniać w diecie, ponieważ już wcześniej żywiliśmy się zdrowo. Ale nie mamy takiego podejścia, że cukrzyk może wszystko. Dlatego z naszego codziennego jadłospisu usunęliśmy mąkę i biały cukier. Desery mączne i ciasta zmieniliśmy na ciasto marchewkowe czy sernik. Większość osób wokół nas jest nastawiona na zdrowy styl życia. Niekoniecznie trzeba jeździć na wycieczki do McDonaldsa, żeby mieć szczęśliwe dzieciństwo.

Karolina: Nasza dieta bogata jest w warzywa i owoce, także w soki wyciskane w wyciskarce wolnoobrotowej. Kupujemy  produkty o krótkim składzie, czyli takie, które na opakowaniu nie mają całej tablicy Mendelejewa. Chleb staramy się piec sami. Jemy dużo ryb, zdecydowanie bardziej pieczone i grillowane niż smażone. Pijemy też dużo wody. 

 
 

A podróże? Nie zrezygnowaliście z nich. Gdzie byliście najdalej, odkąd poznaliście diagnozę?

Karolina: Po diagnozie Wojtka pływaliśmy po Bałtyku, wpłynęliśmy wtedy na Motławę. W podróże zabieramy teraz dużo więcej rzeczy, niż potrzebujemy. Zapasowy telefon, na wypadek gdyby któryś aparat się rozładował lub popsuł. Peny, zapasową insulinę i pompę, 3 glukometry. Do tego ubezpieczenia prywatne, kartę Ekuz. W te wakacje chłopaki popłynęli w rejs między greckimi wyspami. Doszło do sytuacji, która uświadomiła nam, że zawsze trzeba przewidzieć różne scenariusze.

Co się stało?

Mateusz: Wypłynęliśmy, mimo sztormowej pogody. Wojtek miał chorobę morską, która dla diabetyków jest niebezpieczna. Zwymiotował całe śniadanie, trzeba było podać glukagon, co w trudnych warunkach było stresujące. Do najbliższego portu mieliśmy dwie godziny. Na szczęście stan Wojtka szybko się poprawił.

Co jest największym wyzwaniem w podróży?

Karolina: Wyznajemy zasadę, że nie ma wakacji od zdrowia i wszyscy dbamy o pełnowartościową dietę także na urlopie. Niestety, nie zawsze jesteśmy w stanie dokładnie wyliczyć dawkę insuliny, jaką Wojtek musi sobie podać na posiłek. Na szczęście ruch jest naszym sprzymierzeńcem i dzięki niemu w miarę łatwo niwelujemy insulinowe wpadki. 

Mateusz: Zawsze mamy przy sobie wagę. Gdy w restauracji prosimy kogoś z obsługi o zważenie np. ziemniaków, spotykamy się ze zdziwieniem. Z pomocą przychodzi technologia. Nawet jeśli okazuje się, że ktoś źle zważy nam posiłek, szybko można zareagować.

Jak w praktyce wygląda edukacja domowa?

Mateusz: „Szkoła w Chmurze” jest bardzo dobrze przygotowana do edukacji domowej. Daje tory, którymi trzeba podążać. Zakres materiału wyznacza Ministerstwo. Nie ma kartkówek i sprawdzianów, jest za to ocena końcowa. Uczeń sam decyduje, ile czasu każdego dnia chce poświęcić na naukę i z jakiego przedmiotu zamierza zdawać egzamin. Nauka polega na rozwiązywaniu zadań przygotowanych przez szkołę, a egzamin na rozmowie z egzaminatorem. W 80 procentach dziecko jest w stanie samodzielnie zdobyć wiedzę – z książek lub internetu.

Jak Wojtek odnalazł się w nowej szkole, także w kontekście swojej choroby?

Karolina: Doskonale. Edukacja domowa nie jest dla wszystkich – nie każdy jest w stanie uczyć się samodzielnie. Wojtek ma w domu rodziców na wyciągnięcie ręki – to jest plus. Staramy się go motywować. Jest bardzo spokojną, wychillowaną osobą. Uczy się w swoim tempie, powolutku, choć siódmą klasę przerobił w 3 miesiące. Gdy jakieś zagadnienie go zainteresuje, wchodzi w nie maksymalnie. Lubi przedmioty ścisłe, jak matematyka, fizyka czy geografia. Na egzamin z biologii przygotował prezentację na temat cukrzycy, o pętli zamkniętej. Stara się przekazywać wiedzę o swojej chorobie innym.

Uczycie go samodzielności?

Mateusz: To nasze zadanie. W te wakacje był na kilkudniowym obozie. Niebawem wyjedzie na „zieloną szkołę” z edukacji domowej. Potrafi wyjść rano, a wieczorem wrócić do domu po pidżamę.

Jak znieśliście rozłąkę podczas wakacji? 

Karolina: Na obozie Wojtek sam wymieniał sobie wkłucia. Natomiast sensor pomógł mu założyć jego najlepszy przyjaciel, który bardzo zainteresował się cukrzycą. Oczywiście skłamałabym mówiąc, że się nie martwiliśmy. Baliśmy się bardzo i pewnie nigdy nie przestaniemy, bo taka już dola rodziców. Ale wiemy też, że musimy pozwolić naszym synom na odkrywanie życia na własnych zasadach, nie zawsze trzymając ich za rękę.