Doświadczyła cukrzycowego wypalenia. Dziś mówi: „Kontroluję, ale nauczyłam się odpuszczać”

30-letnia Klaudia Stawowska z Wrocławia na cukrzycę typu 1 choruje od ponad 20 lat. Ale tak naprawdę dopiero niedawno zrozumiała, z czym się mierzy, kiedy poznała psychologiczne aspekty tej choroby. 

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Klaudia i cukrzyca. W jaki sposób określiłaby Pani Waszą relację?

Klaudia Stawowska: Love-hate relationship. Najbardziej odkrywcze było dla mnie uświadomienie sobie, że przez cały czas nie będę miała idealnej glikemii. Że mogą zdarzyć się gorsze cukry, bo taka jest specyfika tej choroby, ale wtedy ani świat się nie zawali, ani mój stan zdrowia gwałtownie się nie pogorszy. Dojrzałam do myśli, że na niektóre sprawy nie mam wpływu. Co nie oznacza, że zawsze jestem wyrozumiała dla cukrzycy. Moja cierpliwość jest wystawiona na próbę, gdy jestem bardzo zmęczona, przeładowana studiami czy osobistymi sprawami albo przed miesiączką. Ale nawet w momentach frustracji staram się nie bagatelizować cukrzycy.

Czego się Pani najbardziej boi?

Powikłań, zwłaszcza tych, które powstają latami, a nie widać ich gołym okiem. Z powodu tego strachu ostatnio poprosiłam lekarza, aby skierował mnie na reedukację do szpitala w Poznaniu. Po dwudziestu latach choroby ten pobyt okazał się idealnym pomysłem. Mogłam zweryfikować swoją wiedzę i sposób postępowania, ale też  dokładnie sprawdzono mój stan zdrowia. Nie mam żadnych powikłań, czuję się dobrze. 

Kiedy i w jakich okolicznościach poznała Pani diagnozę? 

Miałam 8 lat, spędzałam wtedy weekend u dziadków. Wyraźnie pamiętam chwilę, gdy wybudziłam się u nich z drzemki. Byłam wykończona. Podeszłam pod kuchenne drzwi i wtedy usłyszałam, jak dziadek mówił do babci, że znalazł pod kocem kilka pustych 1,5 litrowych butelek „Staropolanki”, które zakupił tamtego ranka. Usłyszałam w ich głosie zmartwienie. Pamiętam, że chwilę później zadzwonili do moich rodziców. Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie: wizyta u pediatry i skierowanie na leczenie. Na wieść o tym, że muszę iść do szpitala, byłam zadowolona. Tym bardziej, że na oddziale miała towarzyszyć mi mama. Brzmiało to jak zapowiedź ciekawych wakacji.

Jaka okazała się rzeczywistość?

Po założeniu pierwszego wenflonu mój entuzjazm znacznie osłabł. Pamiętam uczucie strachu na widok dzieci z kabelkami podłączonymi do łokci. Pamiętam zielono-niebieski NovoPen junior i to jak wstrzykiwano mi insulinę pod łopatką, i jak strasznie krzyczałam, żeby przestali. Przekazywano nam mnóstwo informacji – nie byłyśmy w stanie wszystkich przyjąć na raz.  Zapamiętałam też smak pysznych ziemniaków serwowanych na obiad w szpitalu - mocno żółtych i słodkich. Jednocześnie było we mnie dużo lęku, frustracji, że nie mogę po prostu pójść do domu, a także mnóstwo buntu i złości związanej z koniecznością robienia zastrzyków i wybudzania w nocy „kujką” od glukometru. To był zdecydowanie trudny czas.

Pewnie dla bliskich również. Jak oni reagowali?

Teraz rozumiem zatroskane miny rodziny, współczujący wzrok lekarzy, płacz mamy i rodzeństwa. Nie wiedziałam, o co im wszystkim chodzi. Dziś jestem świadoma, że wszystkim tym, którzy rozumieli co się dzieje, świat musiał stanąć na głowie. Pewnie było w nich dużo strachu. Wtedy nie miałam świadomości, z czym się mierzą. 

Z wykształcenia jest Pani dietetyczką, specjalistką psychodietetyki, do tego studiuje Pani psychologię. Cukrzyca miała duży wpływ na wybór właśnie takiej drogi zawodowej?

Dietetyka była dla mnie naturalnym wyborem. Uznałam, że wiedza tam zdobyta przyda mi się w życiu z cukrzycą. Na studiach mieliśmy zajęcia z psychologii, ale wtedy niespecjalnie mnie zainteresowały. Po pewnym czasie doszłam do wniosku, że moja relacja z jedzeniem nie jest taka, jaka być powinna. Z tego powodu zaczęłam interesować się tematami psychodietetycznymi, skończyłam nawet studia podyplomowe na tym kierunku. Ta podyplomówka otworzyła mi oczy na to, jak wiele jeszcze nie wiem o cukrzycy. W międzyczasie w moim życiu wiele się wydarzyło. Musiałam zmierzyć się z wypaleniem cukrzycowym. Wybrałam się na terapię, która zmieniła moje postrzeganie cukrzycy. To wtedy zaczęłam interesować się psychodiabetologią. 

Skąd czerpała Pani informacje?

Wtedy w Polsce nie było zbyt wielu źródeł, skąd można byłoby czerpać sprawdzoną wiedzę z tego obszaru. Znalazłam informacje na temat dr n. med. Katarzyny Cyranki, związanej z CEDA w Krakowie, która również choruje na cukrzycę. Przełomem był dla mnie filmik doktora Williama H. Polonsky`ego, który podczas swojego wystąpienia na TEDex opowiadał o psychologicznych aspektach cukrzycy. Byłam zaskoczona, że nikt wcześniej nie powiedział mi, że przez tak wiele lat choroby mogłam się wypalić i że to, co czuję, jest normalne. 

Wspomniała Pani o tym, że psychoterapia okazała się bardzo pomocna w zrozumieniu cukrzycy. Na jaką terapię się Pani zdecydowała?

Na psychoterapię poznawczo-behawioralną i dla mnie ten nurt był tym, czego wtedy potrzebowałam. Dużo mówię o dystresie i wypaleniu cukrzycowym dlatego, że sama ich doświadczyłam, nie rozumiejąc, co kryje się za tymi pojęciami. Doszło do momentu, w którym byłam wykończona, wypalona i zrezygnowana tak bardzo, że po prostu nie miałam siły mierzyć się z codziennością cukrzyka. Chorowałam wtedy już kilkanaście lat. Unikałam chodzenia do diabetologa, a jak już poszłam, opowiadałam lekarzom nieprawdę na temat mojej diety, aktywności fizycznej czy samokontroli. Nie miałam siły mierzyć się z krytyką, niezadowoleniem i niezrozumieniem ze strony lekarzy. Wówczas miałam przekonanie, że lekarz będzie na mnie zły i zawiedziony mną, co w tamtym czasie wynikało zapewne z niezdiagnozowanego jeszcze zaburzenia lękowo-depresyjnego. Z pewnością miało ono bezpośredni związek z nieumiejętnym radzeniem sobie z wyzwaniami psychicznymi, jakie niesie ze sobą cukrzyca. Jedna z moich przyjaciółek jest psychiatrą. To ona uświadomiła mi, że potrzebuję kompleksowej pomocy. Znalazłam ją u psychiatry i psychoterapeuty. Dziś po kilku latach mogę powiedzieć, że pójście po pomoc do specjalistów to najlepsza decyzja, jaką podjęłam. Przepracowałam wiele trudnych rzeczy, zrozumiałam z czego wynikają moje emocje, myśli i zachowania. Jednocześnie chciałabym zaznaczyć, że w cukrzycy korzystanie z pomocy psychiatry i farmakoterapii nie jest wystarczające i samo w sobie, bez połączenia z pracą psychoterapeutyczną, na dłuższą metę nie jest rozwiązaniem. Jeśli zmagamy się z problemami natury psychicznej związanymi z chorobą, same leki są tylko plastrem. Najważniejsza jest praca psychoterapeutyczna nad zrozumieniem, skąd wynikają nasze trudności. Następnym etapem jest nauka radzenia sobie z tymi trudnościami. Podczas psychoterapii dowiedziałam się, jak sobie radzić w trudniejszych momentach i zrozumiałam, że takowe zawsze będą, że nie ma co od nich uciekać lub udawać, że nie istnieją. Nauczyłam się jak dbać o siebie kompleksowo, jak sobie współczuć, gdzie, kiedy i do kogo zwrócić się po pomoc. I najważniejsze – uświadomiłam sobie, że nie na wszystko mam wpływ.

Jaki ma Pani patent na to, aby poradzić sobie z cukrzycowym lękiem, gdy ten nadchodzi? 

Często towarzyszy mi lęk o zdrowie, o powikłania wynikające z niewyregulowanej glikemii. Myślę, że jest on czymś naturalnym – to informacja, że mi zależy. Tak więc nie staram się go zagłuszać, raczej zastanawiam się, z czego ten lęk wynika i czy jest racjonalny. Myślę też, co mogę zrobić, aby zmniejszyć jego źródło. Jeśli powodem lęku są np. nocne hipoglikemie to zmieniam pory treningów, skład kolacji, umawiam się na wizytę do lekarza. Uważam, że nie powinniśmy się tego bać. 

W naszej rozmowie przewija się pojęcie wypalenia cukrzycowego. Co się za nim kryje?

Zacznę od tego, że stres możemy podzielić na tzw. korzystny (eustres), niekorzystny (dystres) i neutralny (neustres). Z dystresem cukrzycowym mamy do czynienia wtedy, gdy doświadczamy trudności emocjonalnych związanych z chorobą, takich jak smutek, płacz, złość, poczucie bezsensu, irytacja, frustracja, poczucie przytłoczenia itp. Jest to zupełnie naturalna, normalna reakcja naszego organizmu i doświadcza jej każdy, w mniejszym lub większym stopniu. Jeśli trudności wywołane dystresem nie zostaną odpowiednio zaopiekowane, możemy doświadczyć wypalenia cukrzycowego. Można je porównać do każdego innego wypalenia – zawodowego, w relacjach, w rodzicielstwie. Jednak ze względu na specyfikę cukrzycy, wypalenie cukrzycowe jest obciążone dużym ryzykiem dla zdrowia i życia zarówno osoby chorej jak i jej opiekunów. Przede wszystkim dlatego, że nie mamy za wiele opcji „wyjścia” i zmiany sytuacji, w jakiej się znajdujemy. Z cukrzycą musimy żyć codziennie, 24/h na dobę, bez wolnego w weekend, bez wakacji, bez możliwości poproszenia kogoś o zajęcia się naszymi poziomami cukru na kilka dni. Nieustanna konieczność samokontroli, ilość zmiennych wpływających na glikemię, trudności w życiu społecznym są - powiedzmy sobie szczerze - wykańczające. Nie trudno o wypalenie, a stąd już tylko krok do zaburzeń odżywiania, zaburzeń depresyjnych, lękowych i innych trudności w funkcjonowaniu.

Jak Pani sobie radzi z tymi trudnościami?

Czasem naprawdę dobrze, czasem wcale. Przede wszystkim uczę się siebie i tego jak reaguję na różne sytuacje. Dziś jestem już na tyle świadoma, że zdaję sobie sprawę z tego, że mam problem z odpuszczeniem czegoś, ze zrozumieniem, że czasem się po prostu nie da mieć dobrego poziomu cukru pomimo ogromnej ilości zasobów psychicznych i fizycznych przeznaczonych na samokontrolę. Kiedy dopada mnie duży dystres cukrzycowy, wiem, że to znak od organizmu, że kończy mi się bateria. Jak ją ładuję? Robię dla siebie coś miłego, coś co sprawia, że odpoczywam. Poza tym staram się traktować siebie jak swoją przyjaciółkę. To jest naprawdę pomocne ćwiczenie. Kiedy łapię się na myśleniu „Co ja znów robię nie tak, dlaczego ja nie umiem zapanować nad cukrami, jestem beznadziejna itp.” mówię sobie: „STOP”. I zastanawiam się, co bym powiedziała i poradziła przyjaciółce, która przyszłaby do mnie z takim problemem.

I co by jej Pani powiedziała?

Na pewno nie powiedziałabym jej, że jest beznadziejna i że nie umie ogarnąć cukrzycy. Powiedziałabym: „Kochana - widzę, że jest ci teraz bardzo ciężko. To zrozumiałe, cukrzyca bywa trudna i każdy czasem czuje się bezsilny i sfrustrowany. Co możemy zrobić teraz żebyś miała lepszy cukier? Ok, to zróbmy to a potem chodźmy zrobić coś, co sprawi Ci przyjemność, coś co naładuje Twoje baterie, żebyś miała siłę na później”. Tak też staram się postępować, nie oceniać, nie krytykować, nie obwiniać. Staram się akceptować to jak jest, działać na to, na co mam wpływ i odpuszczać rzeczy, nad którymi kontroli nie mam.

W jaki sposób dziś kontroluje Pani swoją cukrzycę? 

Od dwóch lat korzystam z Dexcom G6. Dla mnie przejście z glukometru na ten sprzęt to był prawdziwy game changer, dzięki któremu jestem spokojniejsza. Zanim zaczęłam używać tego urządzenia, żyłam w ogromnym stresie. Obawiałam się spadków cukru, zwłaszcza w nocy. Nie mogłam zasnąć, a gdy w końcu to się udawało, potrafiłam kilka razy w nocy wybudzać się, aby sprawdzić cukier. Gdy zaczęłam korzystać z Dexcom, przez kilka pierwszych dni płakałam ze szczęścia, że mogę normalnie funkcjonować i spokojnie spać. Choć widzę też drugą stronę medalu – oprócz tego, że ten sprzęt jest wielkim ułatwieniem, bywa też obciążeniem, gdy nieustannie alarmuje o wzrostach lub spadkach cukru. Pod tym kątem może być stresorem, choć nie wyobrażam sobie życia bez niego.

Jakie książki, podcasty czy cukrzycowe profile w mediach społecznościowych chciałaby Pani polecić naszym Czytelnikom?

Zainspirowała mnie książka „Diabetes Burnout: What to Do When You Can't Take It Anymore” doktora Williama H. Polonsky`ego. Śledzę stronę PTD, gdzie można znaleźć informacje o specjalistkach w każdym województwie, także o psychologach i psychoterapeutach wykwalifikowanych w temacie cukrzycy. Aby wiedzieć, co dzieje się w świecie, czytam portale publikujące wyniki badań naukowych, jak TEN, na którym jest coraz więcej informacji na temat psychodiabetologii. Bardzo wiele materiałów znajduje się na Youtube, szczególnie w języku angielskim. Śledzę też profile osób, które zajmują się propagowaniem wiedzy na temat cukrzycy. Szczególnie polecam: @needlesandspoons_ @thrivabetic @t1dnutritionist.

Na koniec zapytam o wsparcie ze strony najbliższych. Gdzie leży granica, za którą przestaje Pani widzieć troskę, a czuje Pani nadopiekuńczość, a wręcz wścibstwo?

W książce doktora Williama H. Polonsky`ego jest ciekawy rozdział poświęcony temu tematowi. Mówi o opiekunach, zwłaszcza rodzicach, którzy czasem tak bardzo skupieni są na kontroli cukrzycy swojego dziecka, że zapominają o tym, co ono czuje. Mnie bardzo pomaga, gdy moi bliscy mówią, że rozumieją, że jest mi ciężko, że cukrzyca może mnie przytłaczać, bo mierzę się z trudną chorobą. Takie jedno zdanie bywa bardzo pomocne, ponieważ uważnia ono nasze zmagania. Nie zawsze człowiek zmagający się z jakąś trudnością oczekuje pomocy w postaci rozwiązania, czasem (a nawet często) potrzebuje po prostu emocjonalnego wsparcia. Tego poczucia, że to co czujemy jest ok, a bliska nam osoba po prostu jest przy nas, gdy jej potrzebujemy.