Mówcie mi: „Pan Cukrzycowy”

- Syn wygląda na zdrowego chłopca, na zewnątrz nie widać godzin spędzonych na obliczaniu dawek insuliny, zmianach wkłuć i sensorów, dni pełnych szkoleń. Nie widać buntu, kiedy przychodzi czas posiłku a wysoki cukier każe czekać – mówi Paula Monnery z Warszawy, mama 7-letniego Olivera. Na Instagramie prowadzi profil „pancukrzycowy”. 

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Kim jest „Pan Cukrzycowy”?  

Paula Kozubal: Pan Cukrzycowy to siedmioletni chłopiec, któremu przyszło mierzyć się z cukrzycą typu 1 - mój synek. Kiedy wracaliśmy ze szpitala – znając już diagnozę – syn radośnie podśpiewywał pod nosem: „Jestem Pan Cukrzycowy, jestem Pan Cukrzycowy”. Ten zwrot z nami został. I faktycznie, musiał stać się „panem” swojej cukrzycy. 

Rodzice dzieci z cukrzycą często podkreślają, że żyją od zakresu do zakresu. Jak jest w Waszym przypadku?

Staramy się żyć normalnie niezależnie od wartości na wykresie. Ale względny spokój czuję jedynie wtedy, kiedy wartości glikemii są właśnie w tak zwanym zakresie. Raz jest lepiej, raz gorzej, a na poziomy glikemii mają wpływ różne czynniki. Wśród nich: pogoda, nastrój, emocje, infekcje. Dawki insuliny podane jednego dnia niekoniecznie sprawdzają się dnia kolejnego. Są dni, kiedy jesteśmy w zakresie niemal cały czas, a są też dni, kiedy w zakres wpadamy tylko przypadkowo, podczas przejścia z hiperglikemii do hipoglikemii. 

Jak radzi sobie Pani z presją związaną z odpowiedzialnością za zdrowie syna?

Mimo świadomości, że te gorsze dni nie zależą ode mnie, wciąż uczę się, że nie powinnam siebie obwiniać. Ale nie jest to łatwe, kiedy wokół znajduje się wielu „doradców”, którzy zwykle nie mają pojęcia, z czym zmaga się nasza rodzina. Do dziś pamiętam słowa bliskiej mi osoby, kiedy martwiłam się, że przez cały dzień dzwonią nam alarmy wysokich cukrów. Usłyszałam od niej: „To czym ty go karmisz?!”. Takich słów, niestety, się nie zapomina.

W jakich okolicznościach dowiedziała się Pani o chorobie syna?

Oliver miał objawy wskazujące na zapalenie pęcherza - ból przy oddawaniu moczu, częstsze wizyty w toalecie. Poszliśmy na wizytę do pediatry. Poprosiłam lekarza, by wypisał skierowanie na badanie moczu. Zrobiliśmy je, okazało się, że w moczu pojawiła się glukoza. Pediatra przekazała mi przez telefon informację, że parametry są takie, jakby syn nasiusiał do słoika po miodzie. Kazała natychmiast udać się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie na oddziale diabetologicznym spędziliśmy 2 tygodnie. Mieliśmy szczęście, że cukrzycę u syna wykryto w bardzo wczesnym stadium. Podczas pobytu w szpitalu widziałam dzieci, które trafiały tam w bardzo ciężkim stanie. Nigdy nie zapomnę kilkumiesięcznego chłopca z pompą insulinową obok pampersa…

Jak zadziałał system opieki zdrowotnej w przypadku Olivera?

Mamy szczęście że mieszkamy w Warszawie, więc mogliśmy od razu udać się do Centrum Zdrowia Dziecka. Czułam się tam bezpiecznie do tego stopnia, że w momencie wypisu ogarnął mnie smutek i strach. Od tego czasu to ja musiałam stać się lekarzem, pielęgniarką, dietetykiem, psychologiem i dermatologiem. Pamiętam noc kiedy syn dostał pierwszej alergii na klej od sensorów. Byłam przerażona, skóra na jego ręce była swędząca, a Oliver drapał ją do krwi. To było niedługo po wyjściu ze szpitala. Podczas wypisu zapewniano nas, że możemy kontaktować się z oddziałem w każdej sprawie. Z nadzieją zadzwoniłam w środku nocy i zapytałam, jak powinnam postępować w przypadku alergii. Lekarz powiedział, że nie rozumie mojego telefonu i że powinnam udać się do dermatologa. Od tamtego momentu informację czerpię od innych rodziców małych cukrzyków oraz ze szkoleń, które podejmuję we własnym zakresie. 

Jaki moment w czasie Waszego życia z cukrzycą uważa Pani za najtrudniejszy?

Te najtrudniejsze momenty przewijają się we wspomnieniach jak klatki z filmów - czas spędzony na oddziale: kroplówki, płacz syna, ciągłe podawanie zastrzyków z insuliną, pierwsza aplikacja sensora, pierwsze podłączenie do pompy, pierwsza noc z drenem plączącym się wokół ciała. Do tego pytania syna o to, czy ta cukrzyca to już na zawsze… Nigdy nie zapomnę pierwszej hipoglikemii i objawów, które jej towarzyszyły: blada buzia, trzęsące się nogi, strach w oczach dziecka. Teraz jest to nasza rutyna, więc nawet, jeśli zdarzają się takie sytuacje, nie są już tak przerażające. Ale na początku wszystko było nowe, straszne. 

Kiedy Pani uświadomiła sobie, na czym tak naprawdę polega ta choroba?

Było to kilka miesięcy po diagnozie. Dokładnie pamiętam dzień, w którym zrozumiałam, że jesteśmy w tym wszystkim sami. Że mimo chęci i zaangażowania przyjaciół oraz rodziny nikt poza nami nie rozumie z czym się zmagamy. Ten moment był jednym z trudniejszych. Syn wygląda na zdrowego chłopca, na zewnątrz nie widać godzin spędzonych na obliczaniu dawek insuliny, zmianach wkłuć sensorów, dni pełnych szkoleń. Nie widać buntu, kiedy przychodzi czas posiłku a wysoki cukier każe czekać. Ludzie nie dostrzegają nastawionych w nocy budzików, alarmów, łez, bólu i zrostów po igłach wbijanych wciąż w te same miejsca.  Teraz mniej już mówię o cukrzycy, rzadziej odczuwam potrzebę dzielenia się tym, z czym się zmagamy. Jestem zmęczona tłumaczeniem tego, czego nie widać. 

Z jakiego sprzętu korzystacie?

Przy rozpoznaniu myślałam, że zostaliśmy wyposażeni w najlepszy możliwy sprzęt. Syn został podłączony do pompy insulinowej już po tygodniu od diagnozy. Z doświadczeń innych rodziców wynika, że w niektórych miejscach na pompę czeka się miesiącami. Dopiero po wyjściu ze szpitala, kiedy sama zaczęłam uczyć się i czytać o cukrzycy, dowiedziałam się o innych, lepszych możliwościach. Na własną rękę rozpoczęłam szkolenia, zakupiłam pierwszy Omnipod i uwolniłam syna od drenu. Niestety, wszystko to jest bardzo kosztowne, pody w Polsce nie są refundowane i jest to duże obciążenie dla domowego budżetu. Nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić. Mój syn ma francuskie pochodzenie, zdecydowaliśmy się z mężem na życie w Polsce, na długo przed diagnozą. Czasem tego żałuję, gdy widzę, jak wygląda system refundacji dla dzieci z cukrzycą we Francji. Ale oczywiście, dajemy z siebie wszystko, żeby zapewnić synowi to, co najlepsze i najwygodniejsze. Nie wyobrażam sobie teraz powrotu do refundowanej pompy drenowej. którą dostaliśmy przy diagnozie. 

Oliver jest uczniem pierwszej klasy. Jakie zasady dotyczące cukrzycy ustaliliście, gdy szedł do szkoły?

Syn od początku brał udział we wszystkich szkoleniach. Jest świadomy swojej choroby i - mimo młodego wieku - bardzo dojrzały w tym temacie. W momencie diagnozy był uczniem zerówki, chodził do prywatnego przedszkola polsko-francuskiego w Warszawie, do którego wrócił tydzień po wyjściu ze szpitala. A ja wróciłam do pracy, żeby nie oszaleć. Czułam, że jeśli zostanę w domu, nie będę miała napędu do działania, że zakopię się pod kocem i prześpię najbliższe miesiące. Wiedziałam, że muszę wziąć się w garść, że nie mogę się poddać. Miałam ogromne wsparcie w kadrze przedszkolnej byłam szczęściarą. Nie wszystkie placówki są gotowe na przyjęcie dzieci z cukrzycą, nie wszyscy są pomocni. Wiem to z opowieści innych rodziców.

Co mówią?

Rodzice, z którymi rozmawiam, przesiadują godzinami na korytarzach placówek, nierzadko czując się jak intruzi. Kiedy kadra nie wyraża chęci współpracy, muszą być w pogotowiu, żeby podać insulinę na posiłki, żeby obliczyć dawki korekt, a w razie potrzeby uratować z hipoglikemii. Natomiast mój syn po diagnozie został przyjęty do placówki z otwartymi ramionami. Gotowałam każdej nocy, obliczałam dawki insuliny, przeszkoliłam kadrę przedszkolną i codziennie zostawiałam syna (i torbę z opisanymi posiłkami) pod bramą placówki. Nie mogłam pozwolić na to, żeby - poza zdrowiem - syn stracił też to, co dla niego najważniejsze - przyjaciół, cioć przedszkolnych i rutynę, którą uwielbiał. Z racji wykonywanego zawodu nie pracuję w systemie ośmiogodzinnym, często mam dłuższe przerwy, a miejsce pracy oddalone było od przedszkola o 2 minuty. Kiedy syn był w placówce, ja byłam dostępna pod telefonem i biegłam do niego, kiedy zaistniała taka potrzeba. Ale potrzeby nie pojawiały się często. Syn potrafił sam podać bolus na posiłek, przepisując wartości podane na pudełkach z jedzeniem. Pozwoliłam mu na samodzielność, oczywiście pod nadzorem dorosłych. W szkole świetnie sobie radzi. Uczęszcza do tej samej placówki, w której pracuję. Jest więc obok mnie, choć nadal staram się dać mu przestrzeń na uczenie się swojej choroby i samodzielności. Oczywiście, pod nadzorem przeszkolonej przeze mnie i współpracującej kadry oraz mnie samej.  Ale mam świadomość, że jesteśmy w mniejszości, ponieważ Oliver uczy się w prywatnej szkole. Wiem, że w wielu miejscach jest o wiele ciężej.

Jest Pani spokojna, gdy nie ma go Pani w zasięgu wzroku?

Strachu nie da się okiełznać. Przynajmniej ja nie potrafię. Wiem i czuję, że zostanie ze mną już zawsze. W głębi duszy non stop czuję napięcie i w każdej wolnej minucie odświeżam odczyty Dexcom w telefonie, żeby upewnić się, że wszystko dobrze. A kiedy nie jest dobrze - biegnę podać korektę lub dzwonię żeby przypomnieć o glukozie  i czekam z nadzieją, że wartości na wykresie wskoczą zaraz w zakres. 

Synek jest sportowcem. Kolarstwo to sposób na okiełznanie cukrzycy?

Niedługo po diagnozie wysłaliśmy syna na treningi kolarskie. Zawsze o tym marzył. Wziął nawet udział w pierwszym samodzielnym wyścigu, mimo ogromnego strachu, który odczuwałam przez cały czas jego trwania. Udowodnił sobie, że nadal może wszystko, że cukrzyca nie ogranicza jego pasji, że poradzi sobie mimo diagnozy. W okresie zimowym syn trenuje siatkówkę. Uwielbia też piłkę nożną. Mówi, że chce zostać siatkarzem i że w osiągnięciu celu przeszkadza mu to, że jest jednym z niższych chłopców w klasie. A ja ogromnie cieszę się, że w jego świadomości cukrzyca nie jest postrzegana jako przeszkoda.