Mamy olimpijczyków i miss z cukrzycą. „Zamiast widzieć ograniczenia, zobacz możliwości”

- Zaakceptuj cukrzycę i swoje dziecko z cukrzycą – im szybciej to zrobisz, tym lepiej - mówi Edyta Wojtczak, specjalista ds. edukacji, promotor i coach zdrowia, psycholożka pozytywna, konsultantka psychobiologii, osoba z cukrzycą typu 1.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Cukrzyca jest chorobą, której tajniki zgłębia Pani zarówno na niwie zawodowej, jak i prywatnej. Wie już Pani o niej wszystko?

Edyta Wojtczak: Uważam, że życie z cukrzyca to sztuka, której pacjent uczy się od momentu diagnozy do końca swoich dni. I ja od 1988 roku jestem w tym procesie. Kiedy zachorowałam na cukrzycę typu 1, miałam 12 lat. Prawie 40 lat temu diabetologia wyglądała zupełnie inaczej niż teraz – o monitorowaniu glikemii nie było mowy. Z czasem pojawiły się rewelacyjne sprzęty do podawania insuliny, peny insulinowe, nowoczesne pompy insulinowe. Postęp w rozwoju diabetologii jest niesamowity, a zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego zmieniają się pod wpływem prowadzonych badań klinicznych. Z jednej strony coraz więcej wiemy o cukrzycy, mamy lekarzy specjalistów diabetologów, edukatorów, a wraz z nimi coraz lepszy dostęp do kontroli cukrzycy,  natomiast wciąż brakuje nam psychoedukacji.

Właśnie z tego powodu zawodowo zajęła się Pani tą dziedziną?

Tak, ponieważ wiem z doświadczenia, że samoopieka w tej chorobie jest bardzo obciążająca dla pacjenta i jego rodziny. Osoby z cukrzycą  potrzebują wsparcia psychologicznego, aby nie zabrakło im motywacji do regularnej samokontroli. Kiedy wybierałam kierunek studiów, oczywistym było dla mnie, że będzie to pielęgniarstwo, a następnie psychologia. Gdy zaczęłam ją zgłębiać, bardzo zainteresowała mnie nurt nowej medycyny germańskiej, z którego wywodzi się psychobiologia czy biologia totalna. Nurt powstał w latach 70 i zajmuje się badaniem zależności między chorobami a przebytymi wcześniej traumatycznymi wydarzeniami w życiu konkretnego pacjenta. Mówiąc w dużym uproszczeniu – z pewnych przeżyć emocjonalnych pojawia się dana jednostka chorobowa, którą może być na przykład cukrzyca. Badanie tych związków przyczynowo-skutkowych prowadzi do większej samoświadomości.

Pacjenci chcą sięgać głębiej, zanurzać się w przeszłość, aby znaleźć przyczynę choroby?

Osoby z cukrzycą doskonale znają z autopsji sytuacje, gdy pewne życiowe trudności, z którymi wiążą się duże emocje, przekładają się  na wzrost glikemii w ich organizmach. Oznacza to, że w naszym ciele muszą wytworzyć się pewne mechanizmy, które powodują wzrost glukozy. Skoro tak jest, więc szukanie głębszych przyczyn prowadzących do zachorowania na cukrzycę, bywa uwalniające. Ja sama, dzięki zgłębianiu biologii totalnej, znalazłam odpowiedzi na wiele pytań, które są bardzo uwalniające dla mnie i dla osób, z którymi pracuję na sesjach indywidualnych czy grupowych. Dzięki temu do osób z cukrzycą podchodzę dziś z większym zrozumieniem. Zadaję pytania coachingowe, które zmieniają perspektywę i powodują lepsze i skuteczniejsze zarządzanie sobą i cukrzycą. 

A w czym osobom z cukrzycą może pomóc coach zdrowia, którym również Pani jest?

Ta metoda kierowana jest do osób, które dokonują pewnej życiowej zmiany np. w życiu zawodowym. Zachorowanie na cukrzycę jest właśnie taką ogromną zmianą, która przychodzi, choć jest niechciana. Coach zdrowia pomaga na nowo poukładać tę rzeczywistość.  A tak w ogóle historia coachingu zaczęła się od sportowców, którzy często nie tylko zmagają się z bólem spowodowanym treningami czy kontuzjami, ale też z pewnymi blokadami wewnętrznymi i swoimi przekonaniami. Eksperci od coachingu zaczęli opracowywać różne techniki, które pomagają sportowcom w osiąganiu jeszcze lepszych, bardziej spektakularnych wyników. Dopiero z czasem popularność zdobyli coachowie biznesu, wspierające osoby chcące awansować na wyższe stanowisko. Techniki wykorzystywane w obszarze sportu i biznesu stosujemy także w coachingu zdrowia. W coachingu cel jest jeden - poszerzyć horyzont, świadomość i uzyskać większe zrozumienie dla osiągania wymarzonych celów. W przypadku zdrowia mówimy o pomocy w skutecznym realizowaniu celów terapeutycznych i/lub zdrowotnych. Po sesji cochingowej coachee, czyli osoby pracujące z coachami, potwierdzają, że mają więcej motywacji i siły do codziennego życia z cukrzycą. 

Co to oznacza w praktyce?

Metoda coachingu jest idealna do tego, żeby osoba z cukrzycą uporządkowała swoje obecne życie z rozpoznaną dysfunkcją. Wiele osób żyje w chaosie, negatywnych emocjach, ograniczających przekonaniach. W pierwszym kroku wyznaczamy cel. To bardzo ważne, żeby wiedzieć do czego dążę np. chcę być zdrowa. Mając wyznaczony cel, opracowujemy plan i to co jest potrzebne, żeby utrzymać ciało w zdrowiu. Zatem spisujemy,  jakimi zasobami osoba z cukrzycą obecnie dysponuje, jakie są jej atuty, a czego nie jest w stanie zmienić. Czyli co już ma, a czego jeszcze potrzebuje, aby jej życie było szczęśliwe, a cukrzyca skutecznie kontrolowana. A tych wartości, poczynając od narzędzi, a kończąc na lekach, jest ogrom. Najważniejsze jest, aby do nich dotrzeć i zapanować nad swoimi emocjami np. nad lękiem, który jest potęgowany przez stereotypy funkcjonujące od lat na temat cukrzycy. 

Jakie to stereotypy?

Niedawno jedna z pacjentek powiedziała mi, że nie chce zgodzić się na podawanie insuliny ze strachu przed tym, że umrze. To przekonanie wzięło się od pewnej traumatycznej sytuacji, której mama tej pacjentki doświadczyła w przeszłości. Podczas szkolenia udowodniłam jej, że takie myślenie jest nieprawdziwe, ponieważ prawdopodobnie w tej konkretnej sytuacji insulina została podana zbyt późno, kiedy powikłania cukrzycy były już bardzo zaawansowane, a organizm zniszczony. Rozmowa była potrzebna do tego, aby pacjentka spojrzała na tę sytuację bez swoich przekonań. W procesie coachingu próbujemy zdefiniować stereotypy, które utrudniają codzienne życie z cukrzycą i skuteczną samokontrolę. Następnie zmieniamy je na takie, które wspierają i pomagają w samoopiece. 

Zgłębia Pani również tajniki psychologii pozytywnej. W jaki sposób ta dziedzina może wesprzeć osoby z cukrzycą?

To bardzo ciekawy nurt psychologii zdrowia, który uczy umiejętności psychospołecznych, radzenia sobie w różnych sytuacjach, w relacjach, w komunikacji, asertywności i inteligencji emocjonalnej. Po to, aby jego życie stało się bardziej satysfakcjonujące. Pracując z pacjentem na bazie tej wiedzy, mogę go lepiej zrozumieć i dowiedzieć się, na jakim jest etapie, aby jeszcze lepiej przekazać mu wiedzę diabetologiczną, ukierunkować go, nauczyć go nowej umiejętności psychologicznej i  jednocześnie wzmocnić jego motywację do szczęśliwego życia z cukrzycą.

Wielu pacjentów z cukrzycą wpada w pułapkę. Wydaje im się, że skoro tak długo żyją z chorobą przewlekłą, więc już nie muszą się edukować.

To zjawisko można wytłumaczyć pod względem psychologicznym – mózg przywyka do pewnych schematów i nie chce, aby coś się zmieniło. Osoby z cukrzycą chciałyby być zdrowe, prowadzić szczęśliwy tryb życia, spełniać swoje marzenia, ale jednocześnie boją się zmiany i nowych zdrowych nawyków. Wiele rekomendacji diabetologicznych to zasady zdrowego stylu życia zalecane każdemu. Inna sprawa to pewna monotematyczność niektórych spotkań – jeśli wszystkie szkolenia są do siebie podobne, wówczas pacjenci z nich rezygnują. I w rezultacie nie trafiają na te, które mogłyby ich zainteresować. A wiedza diabetologiczna wciąż się rozszerza. Ważne jest, aby rozumieć, jaki typ cukrzycy mamy, ponieważ w zależności od tego, inaczej dobiera się leczenie i inaczej wygląda samokontrola. Łatwo wpaść w rutynę, dlatego tak ważne jest, aby doskonalić wiedzę, rozszerzać horyzonty, rozszerzać pojęcie rozumienia siebie jako człowieka jako istoty składającej się nie tylko z ciała, ale i z całego potencjału psychologicznego i umysłu. 

Z czym osoby z cukrzycą  mają największy problem, jeśli chodzi o emocje?

Osobom z cukrzycą często towarzyszy lęk, który trwa zbyt długo i wpływa na zachowania behawioralne. Dotyczy to również ich bliskich np. rodziców dzieci z cukrzycą. Wiele osób jest wciąż w procesie zmiany i nie może go do końca przejść. Nie akceptują choroby, sabotują siebie, czyli np. nie podają sobie insuliny albo kompulsywnie się objadają. Czasem robią to świadomie, czasem nieświadomie. Wpadają też w myślowe pułapki, np. że nie mogą urodzić dzieci. Wtedy wypowiadam prowokujące zdanie: „Przekonaj mnie, że nie mogę czegoś robić w życiu”. A że jestem mamą, do tego człowiekiem bardzo aktywnym, ciężko im znaleźć argumenty. Gdy słyszę, że życie z cukrzycą wiąże się z wieloma ograniczeniami, tłumaczę, że w życiu jest i łatwo, i trudno. Ja nie szukam powodów, żeby czegoś nie zrobić z powodu cukrzycy. Rozważam, na co mam wpływ i jak mogę to zrobić. 

W jaki sposób uczy Pani tej sprawczości?

Pracuję na wiedzy psychologicznej m.in. siedmiu nawykach skutecznego działania, których autorem jest Stephen R. Covey. W psychologii rozpatrujemy problemy w 3 kategoriach: na takie, których rozwiązania są zależne ode mnie w 100%, na te, które są zależne w pewnym procencie oraz takie, na które nie mamy wpływu. Generalnie chodzi o to, aby koncentrować się na tym, co możemy zrobić. Poszerzać pole wpływu i działać proaktywnie. Tymczasem większość czasu myślimy o tym czego nie można robić lub na co nie mamy wpływu. Wymyślamy nawet ograniczenia, żeby jeszcze bardziej się dołować. Zabiera nam to czas i kreatywność. Stoimy w martwym punkcie. A przecież żyjąc z cukrzycą, należy być zmotywowanym, zaradnym i proaktywnym. Organizuję też warsztaty dla dzieci, poszerzające ich świadomość w zakresie psychologii. Jednak uważam, że podstawą jest praca z rodzicami, aby mogli oni zrozumieć psychologiczne mechanizmy zachodzące w głowie dziecka z cukrzycą. 

O czym opiekunowie powinni wiedzieć?

Jeżeli rodzic nie akceptuje cukrzycy, to dziecku jest po stokroć trudniej zaakceptować siebie. Często słyszę od opiekunów, że akceptują swoje dziecko, ale nie akceptują cukrzycy. Ale cukrzyca jest częścią życia tego dziecka, więc jeżeli nie akceptujesz cukrzycy, to finalnie nie akceptujesz dziecka. Czasami zadaję coachingowe pytanie, które dociera do podświadomości: „Czy akceptujesz swój brak akceptacji dla cukrzycy?” Najpierw widzę emocjonalną szarpaninę. A po dwóch miesiącach pracy (w małych grupach, po dwie godziny) dostrzegam w  rodzicach dużo spokoju i zupełnie inny punkt widzenia na życie z cukrzycą. Poza tym wielu opiekunów boryka się z poczuciem winy wynikającym z choroby dziecka, ale też z poczuciem wstydu. Jedna z pacjentek powiedziała mi, że na prośbę mamy zawsze chowała pompę insulinową. Mimo że mama nie powiedziała wprost, z czego to wynika, dziecko czuło brak akceptacji. Ważne jest, aby rodzic zaakceptował emocje a następnie uwolnił je z siebie. Emocje typu bezsilność, bezradność, złość, gniew, lęk, wstyd, poczucie winy czy niesprawiedliwości uniemożliwiają spokojną opiekę nad dzieckiem. A przecież osoba z cukrzycą potrzebuje spokoju, gdyż w stresie bardzo trudno jest ustabilizować wyrównanie glikemii. Efekt widzimy na wykresie z ciągłego monitorowania glikemii.  

Jakiego wsparcia rodzice szukają podczas tych warsztatów?

Opieka nad dzieckiem z cukrzycą jest bardzo obciążająca, stąd wielu rodziców boryka się z wypaleniem i zmęczeniem,  często wciąż są w trybie walki. Przychodząc na szkolenia mówią, że chcą się wewnętrznie wzmocnić, uspokoić, zdobyć większe zrozumienie, odnaleźć rozwiązanie dla trudnych rodzinnych sytuacji czy porozmawiać z innymi rodzicami. Podczas spotkań koncentrujemy się na wielu tematach psychologicznych Chodzi o to, aby przestać widzieć tylko ograniczenia, ból i cierpienie, a zobaczyć możliwości. Mamy dziś mistrzów olimpijskich z cukrzycą, takich jak Michał Jeliński. Mamy kobiety, które chcą być piękne, tak jak Ola Waligórska, która bierze udział w konkursach piękności. Osoba z cukrzycą żyje świadomie dzięki edukacji i wiedzy diabetologicznej. CGM i leki pozwalają na dokładną i skuteczną kontrolę metaboliczną, wiedza psychologiczna pozwala utrzymać motywację na stałym wysokim poziomie. Rodzice dzieci z cukrzycą odgrywają ogromną rolę w całym procesie, aż do momentu dorosłości. 

Słowa, jakich używamy mówiąc o cukrzycy, też mają znaczenie?

Ogromne! Mają duży zasięg i olbrzymią siłę. Potrafią zranić głębiej niż klaps, ale mogą też dodać skrzydeł. Na jednych z zajęć pewien tata uświadomił sobie, że mówił do swojej córki, że ona jest niepełnosprawna. A to piękna młoda dziewczyna, nie widać po niej choroby. Faktycznie, w nomenklaturze administracyjnej używamy słowa „niepełnosprawność”, ale gdy córka słyszy je od najważniejszego mężczyzny w swoim życiu, to zaczyna tak siebie postrzegać. Przez nieporozumienie córka mogła czuć się niepełnowartościowa i niekochana. Inny przykład – nastolatka nie chciała wyjeżdżać z rówieśnikami na żadne kolonie. Podczas warsztatów jej mama zorientowała się, że powodem jest to, że wiele razy mówiła córce, że ta jest niesamodzielna w nocy i wymaga opieki. Dziewczyna podświadomie czuła, że nie poradzi sobie na samodzielnym wyjeździe, bez mamy Często nie zdajemy sobie sprawy, jak mogą kształtować się procesy myślowe u dziecka. Czasem warto zamienić pewne słowa na inne, bardziej wspierające. 

Dziecko nie powinno słyszeć, co na jego temat mówi lekarz?

Dzieci do ok 12 roku życia przyjmują do siebie niemal wszystko bezkrytycznie. Nie mają jeszcze wypracowanych mechanizmów obronnych. Rekomenduję, aby dzieci nie uczestniczyły w rozmowach, jakie odbywają się podczas spotkań, na których przyznawane są stopnie niepełnosprawności. Moim zdaniem dziecko po badaniu powinno wyjść, aby dorośli mogli sobie porozmawiać językiem dorosłych. Czasem padają tam ciężkie słowa, a dzieci nie potrafią sobie z nimi poradzić. Pamiętam, że kiedy zachorowałam na cukrzycę, dorośli mówili między sobą, że doświadczę w przyszłości kalectwa z powodu późnych powikłań. Czekałam, aż się rozwiną. Długo żyłam w lęku zanim zorientowałam się, że były to dla mnie puste słowa. Mimo upływu wielu lat życia z cukrzycą nie odczuwam żadnych opisywanych dolegliwości, a jedynie co regularnie przyjmuję to insulina, stosuję ciągły monitoring glikemii i prowadzę zdrowy styl życia. Czasami straszenie powikłaniami może powodować odwrotny skutek np. wywoływać mechanizm ucieczki, który może skończyć się brakiem opieki diabetologicznej i samokontroli. 

Rodzice dzieci z cukrzycą często są nadopiekuńczy?

Tak, dlatego podczas warsztatów pracujemy nad tym, aby mieć zaufanie do dziecka i nie odbierać mu odpowiedzialności za cukrzycę. Zdaję sobie sprawę, że często nadopiekuńczość wynika z troski, ale nie można odpowiedzialności za cukrzycę dziecka przyjmować na siebie. To jest ślepa uliczka. To dziecko będzie żyć z cukrzycą, nie jego opiekun. Jestem wdzięczna moim rodzicom, że oni mi mojej cukrzycy nie odebrali. Szybko nauczyłam się żyć z dysfunkcją trzustki, podawać sobie insulinę, liczyć wymienniki węglowodanowe, żonglować wszystkimi czynnikami, które mają wpływ na glikemię. Jeśli rodzice odbierają dziecku cukrzycę i obowiązki z nią związane, to gdy ono dorasta, przeżywa dramat. Zatem jeśli dziecko posiada już umiejętności i możliwości, należy stopniowo przekazywać obowiązki związane z cukrzycą dziecku. To bardzo ważne dla jego szczęśliwego życia. 

Proszę o przykład, w jakiej sytuacji można to zrobić.

Możemy zapytać córkę czy syna: „Jak myślisz, jaką dawkę insuliny trzeba podać do tego posiłku?” Dajmy dziecku czas na odpowiedź, a następnie to zweryfikujmy z własną wiedzą. Jeśli dziecko nie ma racji, wytłumaczmy, dlaczego. Ale jeśli odpowie prawidłowo, wzmocnijmy jego w tej decyzji. Powiedzmy: „Podaj taką dawkę, to jest bardzo dobra dawka”. Chodzi o to, aby wzmacniać dziecko w jego decyzjach. Dzięki temu w dorosłe życie wejdzie ze świadomością, że zna się na swojej cukrzycy, na swoim organizmie. Gdy zaufamy dziecku, ono zacznie podążać za swoimi potrzebami, będzie siebie akceptowało i wybierało dla siebie to, co najlepsze. Odpowiedzialność za cukrzycę i własne zdrowie budowana jest w procesie. Niestety, nie pojawia się wraz z otrzymaniem dowodu osobistego. 

Jakie  ma Pani przesłanie do rodziców?

Zaakceptuj cukrzycę i swoje dziecko z cukrzycą – im szybciej to zrobisz, tym szybciej będzie ono samodzielne, pokocha i zaakceptuje siebie i zacznie „ogarniać” cukrzycę dla swojego dobra. Przejmie odpowiedzialność za własne zdrowie, a czynności związane z samoopieką będą nawykowe, czyli wykonywane automatycznie. Warto wiedzieć, w którym momencie należy odpuścić.  Patrzenie na samodzielne i szczęśliwe dziecko z cukrzycą to wspaniały widok i satysfakcja.