Mama 7-letniej diabetyczki: „Nie potrafię sobie zrobić przerwy od cukrzycy”

Karolina Michałowska ze Szczecina, o tym, że jej półtoraroczna córka ma cukrzycę typu 1, dowiedziała się w tragicznych okolicznościach. To był dopiero początek zmagań z chorobą. Dziś Julia uczy się w pierwszej klasie, a w kontroli nad cukrzycą, pomaga jej asystent.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jaka jest Pani córka?

Karolina Michałowska: Julia ma prawie 7 lat, zaczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Jest bardzo otwarta, uwielbia zabawy z innymi dziećmi. Nie widać, że choruje na przewlekłą, nieuleczalną chorobę. Julka bardzo lubi aktywność fizyczną – skacze, robi fikołki i  gwiazdy, potrafi wspiąć się na każdą przeszkodę. Jak każda dziewczynka w tym wieku, lubi bawić się lalkami i kocha rysowanie.

Kiedy zdiagnozowano u niej cukrzycę?

Gdy miała zaledwie 1,5 roku, było to w lipcu 2019 roku. Pamiętam ten czas ze wszystkimi szczegółami, jakby to było wczoraj. To był piątek, następnego dnia mieliśmy rozpocząć urlop. Córka była wtedy u babci. Teściowa zadzwoniła i poinformowała mnie, że Julka zrobiła się senna i „niewyraźna” i żebym od razu po pracy poszła z nią do lekarza. Tak też zrobiłam, niestety nasza ówczesna pani doktor zignorowała nas całkowicie, wręcz wyśmiała mnie, że przychodzę do niej z takimi objawami. Na poniedziałek zleciła badanie krwi. Wróciłyśmy więc do domu, ale Julka cały czas źle się czuła. Całą sobotę przespała, budząc się jedynie na picie – wtedy jeszcze karmiłam ją piersią. W nocy zaczęła wymiotować. Pomyślałam, że powodem może być jelitówka, ale w niedzielę było coraz gorzej a Julka dostała sapki. Pojechaliśmy na SOR. Ratownik medyczny, który nas rejestrował od razu zrozumiał, co się dzieje. Przyjęto nas natychmiast. Po chwili, w trakcie pierwszego badania, Julia wpadła w śpiączkę. To był moment kiedy stanęło mi serce…

Co działo się dalej?

Z dzieckiem na ręku biegłam na OIOM, bo nie było czasu, żeby czekać na nosze czy ratowników. Tam na moich rękach podłączano Julię do aparatury ratującej życie i wprowadzono ją w śpiączkę farmakologiczną, aby zwiększyć jej szanse na przeżycie. Kiedy odłożyłam ją na łóżko na OIOM-ie, lekarze kazali mi wyjść. Okazało się, że poziom cukru u Julii wynosił 900 mg/DL. Lekarz poinformował nas, że gdybyśmy poczekali do rana, to Julia mogłaby nie przeżyć… Kazano nam opuścić szpital, bo OIOM to nie miejsce dla rodziców (była godz. 2 w nocy) i zadzwonić rano, żeby sprawdzić czy dziecko przeżyło. Drogi do domu nie pamiętam, nie przespałam ani minuty i od samego rana próbowałam dowiedzieć się, co się dzieje z moją córką. Na szczęście rano udało się ją wybudzić i mogłam do niej pojechać. Trafiłyśmy na oddział diabetologii dziecięcej szpitala SPSK nr 1 w Szczecinie, gdzie przez 3 tygodnie uczyłyśmy się nowego życia. 

Czy wcześniej Julia na coś chorowała?

Do momentu rozpoznania Julia na nic nie chorowała. Od zawsze była wulkanem energii, zawsze było jej wszędzie pełno, przez minutę nie potrafiła usiedzieć w miejscu. Rozwijała się prawidłowo, wręcz wyprzedzała książkowe normy – zaczęła chodzić, mając 10 miesięcy.

Diagnozę poznała Pani w bardzo dramatycznych okolicznościach. Pamięta Pani swoją reakcję, czy stres był tak duży, że wyparła Pani te wspomnienia?

Wiadomość o cukrzycy przekazana w tak dramatycznych okolicznościach była szokiem, zwłaszcza, że nikt z naszej rodziny na nią nie chorował. Jednak gdy otrzymałam wiadomość, że Julia wybudziła się ze śpiączki i że dojdzie do siebie, odczułam niewyobrażalną ulgę. Przyrzekłam sobie wtedy, że nigdy nie dam jej odczuć, że jest chora i że nigdy nie pozwolę na to, żeby choroba ją ograniczała. Przez to jak trudny był nasz początek, trochę inaczej podchodzę do cukrzycy, bo mimo, iż jest to straszna i nieuleczalna choroba, jednak da się z nią żyć – a to najważniejsze. 

Wróćmy do czasu spędzonego w szpitalu. Jak wyglądały te trzy tygodnie?

W szpitalu zajmował się nami wspaniały personel, który zrobił wszystko, żeby ułatwić nam ten trudny czas. Odczuwałam wtedy prawdziwy rollercoaster emocji. Córka nie rozumiała, co się dzieje, ale bardzo potrzebowała wtedy mojej bliskości. Dla mnie jako mamy bardzo ważne było wtedy wsparcie bliskich nam osób i świadomość, że nie jesteśmy same. W szpitalu cały czas ktoś nas odwiedzał, a to dodawało mi sił. 

Jak obie odnalazłyście się w nowej sytuacji?

Nie było to łatwe, bo nagle trzeba było przeorganizować całe nasze życie. Babcia, która do tej pory pilnowała Julkę podczas mojej pracy, teraz bała się z nią zostać ze względu na chorobę. Wszyscy musieliśmy nauczyć się, jak żyć z chorobą Julki. W domu był jeszcze starszy syn, który musiał szybko wydorośleć przez chorobę siostry, choć bardzo staraliśmy się, aby oboje nadal mieli beztroskie dzieciństwo. Po wyjściu ze szpitala był pewien symboliczny moment – następnego dnia wybraliśmy się nad jezioro. Odpięliśmy Julce pompę i pozwoliliśmy jej bawić się w wodzie – to był nasz powrót do normalności. 

W jaki sposób lekarze wytłumaczyli podłoże Julkowej cukrzycy?

Nie wytłumaczyli. Usłyszałam, że tak się po prostu zdarza. Lekarze powiedzieli mi, że nie wiadomo, co aktywuje cukrzycę, ale zastrzegli, że jest to choroba o podłożu genetycznym i jeżeli ma wystąpić, to wystąpi, choćbyśmy nie wiadomo jak próbowali temu zapobiec. Kadra w szpitalu w Szczecinie dała nam wiele wsparcia i przede wszystkim pani doktor, która nas wtedy prowadziła, bardzo dobrze przygotowała nas do życia poza szpitalem. Przerobiłyśmy chyba wszystkie możliwe scenariusze na wypadek tego, co może się nam przydarzyć i jak sobie z tym poradzić. Dzięki temu, wychodząc ze szpitala, czułam się bezpieczna.

Co okazało się największym wyzwaniem w chorobie Pani córki?

Wykluczenie społeczne i zawodowe. Do czasu zachorowania Julki byłam bardzo aktywna zawodowo, ale po diagnozie całkowicie zrezygnowałam z pracy, żeby osobiście zająć się córką. Wszyscy bali się, że nie upilnują poziomu cukru we krwi i że coś złego stanie się Julii. Nagle zostałam sama z chorobą córki. Oczywiście, był przy mnie mąż i syn, ale konsekwencje choroby dotknęły głównie mnie. Przez pierwsze miesiące stan zdrowia Julii był bardzo niestabilny, więc toczyłam ciągłą walkę o dobre poziomy cukru. Prawie nie sypiałam wtedy w nocy – mój sen trwał 3-4 godziny i to z przerwami. Bardzo bałam się nocy i tego co może się stać, gdy zasnę… Po kilku miesiącach byłam wykończona fizycznie i psychicznie. Myślałam, że będzie lepiej jak Julia pójdzie do przedszkola, że może wrócę do pracy, choć na część etatu, ale okazało się to niemożliwe i ponad 2 lata przesiedziałam na przedszkolnym korytarzu, bo przedszkole odmówiło opieki nad Julią, jeżeli nie będzie mnie w pobliżu.

W jaki sposób wytłumaczyliście Julce, na czym polega jej choroba?

Robimy wszystko, żeby choroba nie przeszkadzała jej w normalnym życiu. Córka nie pamięta czasu sprzed diagnozy, co ułatwia akceptację sytuacji. Julka wie, że ma pewne ograniczenia, ale potrafi się do nich świetnie przystosować. Od roku samodzielnie podaje sobie insulinę za pomocą pompy insulinowej – oczywiście nie potrafi jeszcze przeliczyć dawki, ale jeśli się jej powie, ile insuliny ma sobie podać, to bez problemu to robi.  Od niedawna sama wychodzi na plac zabaw koło domu. Zabiera ze sobą plecak, w którym ma jedzenie i wodę oraz dextro na wypadek spadku poziomu cukru we krwi. Zawsze ma przy sobie telefon. Gdy chce cos zjeść, dzwoni do mnie z pytaniem, ile ma podać sobie insuliny. 

Jak córka radzi sobie w szkole ze swoją cukrzycą?

Musi pamiętać o sprawach, o których zdrowe dzieci nie muszą myśleć, np. o tym, że gdy idzie na boisko z klasą, musi wziąć ze sobą coś na podniesienie cukru. Dla siedmiolatki nie jest to proste zadanie. Jednak wychodzimy z założenia, że jeśli na tym etapie będzie w miarę samodzielna, w przyszłości łatwiej będzie jej funkcjonować z chorobą. Oczywiście, cała pozostała obsługa cukrzycy to już nasze zadanie – moje i męża. 

Z jakich rozwiązań technologicznych korzystacie, jeśli chodzi o kontrolę cukrzycy?

Od samego początku Julia ma pompę insulinową i korzysta z sensorów do monitorowania glikemii. Gdy zachorowała, dostawała tak niewielkie dawki insuliny, że podanie ich penem byłoby niemożliwe. Dlatego też szpital wypożyczył nam pompę insulinową do momentu, kiedy Julka dostała własną. Od początku zaopatrzyliśmy też Julią w sensory, żeby łatwiej było nam zapanować nad cukrzycą. Wszyscy mamy zainstalowane aplikacje na telefonach i na zegarkach, które pozwalają nam w sposób ciągły monitorować poziom cukru u Julki – dzięki temu ona jest bezpieczna, a my mamy większy komfort psychiczny. Poza tym mój mąż zajmuje się poszukiwaniem nowych  rozwiązań technologicznych w cukrzycy. 

Czy kiedykolwiek spotkałyście się z dyskryminacją ze względu na cukrzycę Julki? 

Niestety tak i to w miejscu, gdzie Julia powinna czuć się dobrze i bezpiecznie, a mianowicie w przedszkolu. Julia zaczęła tam uczęszczać w 4 roku życia. Od razu spotkałyśmy się z murem ze strony kadry. Zakomunikowano nam, że nikt nie poda córce insuliny, nawet za pomocą pompy insulinowej. Ponieważ nikt nie chciał wziąć odpowiedzialności za moje dziecko, podczas pobytu Julki w placówce, musiałam cały czas być obecna na korytarzu. W kolejnym roku nic się nie zmieniło. W końcu nadszedł czas zerówki. Mimo że kadra znała Julię z wcześniejszych lat, ponownie odmówiła współpracy w kontekście cukrzycy. To był moment kiedy straciłam grunt pod nogami. Wystąpiłam do placówki z wnioskiem o przeprowadzenia szkolenia pracowników. Otrzymałam informację, że nie ma takiej potrzeby. Próbowałam znaleźć dla Julki inną placówkę, ale jakimś dziwnym trafem jak tylko wspominałam, że córka ma cukrzycę, okazywało się, że nie ma żadnych wolnych miejsc… W całym Szczecinie nie udało się znaleźć ani jednego wolnego miejsca w żadnej zerówce. 

Jakie kroki Pani podjęła?

Napisałam wtedy pismo do Kuratorium Oświaty w Szczecinie i do Wydziału Oświaty w Urzędzie Miasta Szczecin, gdzie szczegółowo opisałam sytuację i poprosiłam o interwencję i wskazanie dla Julii miejsca w zerówce, w której będzie bezpieczna. Ten krok nie przyniósł rezultatu, zainterweniowałam u Rzecznika Praw Dziecka w Warszawie – w tamtym momencie, byłam gotowa przenosić góry, byle tylko zapewnić mojemu dziecku poczucie normalności i bezpieczeństwa. W końcu znaleziono rozwiązanie - Julii został przydzielony asystent, który był z nią w zerówce i nadzorował podawanie insuliny, pilnował zjedzonych posiłków, obsługiwał pompę insulinową, zgodził się na podanie glukagonu w razie konieczności. Szkoła zorganizowała spotkanie, na którym ustalono, że Julka ma prawo przebywać w zerówce bez mojej obecności na korytarzu. Zobowiązano pielęgniarkę szkolną do podawania Julii insuliny w dni, kiedy pielęgniarka była obecna w szkole. Ostatecznie w ramach wspólnych ustaleń udało się wypracować kompromis – Julka zaczęła chodzić do zerówki tak samo jak jej zdrowi koledzy. Pani intendent wysyłałam mi na e-mail rozpiskę z posiłkami, abym mogła przekazać pracownikom kuchni, ile czego mają przygotować dla Julii, pani asystent pilnowała, co Julka je, podawała insulinę i była w stałym kontakcie ze mną. Cała kadra zarówno przedszkola jak i szkoły podstawowej przeszła szkolenie na temat cukrzycy u dzieci. Moja historia jest dowodem na to, że nam - rodzicom dzieci przewlekle chorych - nie wolno się poddawać, musimy ze zdwojoną siłą walczyć dla nich o normalne życie.

Julia w pierwszej klasie nadal ma asystenta?

Tak, w trakcie wakacji otrzymałyśmy informację, że na nowy rok szkolny przydzielono jej asystenta. Co więcej w międzyczasie cukrzycę zdiagnozowano u kolejnego dziecka z tej placówki – również otrzymało pomoc asystenta, więc cieszę się, że wyciągnięto wnioski na podstawie naszej historii. Julia ma cudowną wychowawczynię, która od pierwszego dnia szkoły wykazała się ogromnym zrozumieniem i ściśle z nami współpracuje. Do tego dzięki obecności pani Dominiki, która jest asystentem dla Julii czuję, że moja córka jest w szkole bezpieczna i zaopiekowana.

Tłumaczycie koleżankom i kolegom Julii, na czym polega cukrzyca?

Kiedyś tłumaczyliśmy innym dzieciom, że Julia jest chora i – używając skrótu myślowego – mówiliśmy, że musi używać pompy i przyjmować leki, gdy coś zje. Teraz Julka wypowiada się w podobny sposób w swoim imieniu. Ona nie ma żadnego poczucia wstydu związanego z chorobą i mówi wprost, że ma cukrzycę i musi podawać sobie insulinę. Chętnie pokazuje innym dzieciom swój sensor i telefon, na którym ma aplikację do mierzenia poziomu cukru. Ogólnie dzieci są bardzo tolerancyjne i z łatwością akceptują chorobę Julki. Koleżanki i koledzy pomagają jej, jeżeli zajdzie taka potrzeba. Gorzej sytuacja wygląda z dorosłymi, to oni najczęściej stygmatyzują chorych, bo nie rozumieją cukrzycy.

Jak radzi sobie Pani ze strachem przed hipo czy hiperglikemią córki?

Dzięki sensorowi do pomiaru glikemii ten strach jest znacznie mniejszy, bo ciągle widzę, jaki Julka ma poziom cukru i dzięki temu mogę odpowiednio szybko reagować. Ale tak naprawdę strach nie mija nigdy. Gdy zdarza się, że wychodzę z domu sama i zostawiam córkę komuś pod opiekę, to nieustanie spoglądam na zegarek i sprawdzam, jaki poziom cukru ma Julka – nie potrafię sobie zrobić przerwy od cukrzycy. 

Skąd czerpie Pani siłę i motywację, aby wspierać Julkę na jej cukrzycowej drodze?

Przez długi okres choroba Julki bardzo mnie wykańczała psychicznie i fizycznie, aż zrozumiałam, że nie mogę mieć kontroli nad wszystkim. W cukrzycy trzeba czasem umieć odpuścić i zrozumieć, że nie da się mieć zawsze 100% w zakresie dobrych cukrów. Ogromnym krokiem na przód był dla mnie powrót do pracy. Zrozumiałam, że jeżeli ja będę nieszczęśliwa, to Julce to na dobre nie wyjdzie.  Przepracowanie choroby i strachu z nią związanego wymaga czasu, ale rodzic dziecka z cukrzycą (czy z jakąkolwiek inną chorobą) musi zrozumieć, że on też jest ważny. Ta nasza cukrzycowa droga to jest proces, ciągle uczymy się czegoś o tej chorobie, ale i o nas samych. Dla mnie cały czas najważniejsze jest, aby Julia nie czuła się inna, żeby choroba jej nie interpretowała.