Jeszcze sto lat temu mój syn nie miałby szansy na życie, a dziś może funkcjonować w miarę normalnie – mówi Patrycja Nieora, mama 6- letniego Antosia, który od trzech lat choruje na cukrzycę. Na Instagramie znana jako patiszonn.

Aleksandra Zalewska – Stankiewicz: Jak to jest zostać mamą w wigilię?

Patrycja Nieora: Lepszego prezentu nie można sobie wymarzyć. Antoś urodził się 24 grudnia 2016 roku. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar, ważył ponad 4 kilogramy. Ponieważ był dużym dzieckiem, przyszedł na świat w drodze cesarskiego cięcia.

Charakterystyczny dla cukrzycy zapach acetonu rozpoznałaby Pani teraz bez problemu?

Na pewno, choć jeszcze 3 lata temu nie myślałam, że jest on wynikiem cukrzycy. Charakterystyczny zapach z ust był pierwszym objawem, który zauważyłam u syna. Odwiedziliśmy dwóch lekarzy stomatologów, a nawet ortodontę, ponieważ Antoś miał wadę zgryzu. Nikt nie podpowiedział nam, że ten zapach może wskazywać na cukrzycę. 


Innych objawów nie było?

Syn był chorowitym dzieckiem – często miewał infekcje pęcherza, był też hospitalizowany z powodu zapalenia płuc. Właśnie podczas pobytu w szpitalu przeprowadzono mu specjalistyczne badania. Okazało się, że ma podwyższony cukier i dodatnie ketony. Uspokajano mnie, że przy infekcji tak może zdarzyć. Jednak ta sytuacja zaniepokoiła mnie do tego stopnia, że później kilkukrotnie na własną rękę sprawdzaliśmy poziom cukru we krwi. Za każdym razem wyniki były prawidłowe. Gdy synek skończył 3 lata, zaczął robić się senny nawet w ciągu dnia. Skarżył się też na ból łydek, dziś wiem, że był to wynik niedoborów potasu. Posikiwał w nocy – z tego powodu musieliśmy wrócić do pampersów. Te wszystkie objawy mnie niepokoiły, ale za każdym moje wątpliwości rozwiewały prawidłowe wyniki badań oraz słowa lekarzy, że nie mam się o co martwić. Gdy Antka bolały nogi, skierowano go do ortopedy, który zalecił rehabilitację na bóle wzrostowe. A gdy moczył się w nocy – słyszałam, że pewnie stresuje go okres adaptacyjny w przedszkolu. A częste picie jest wynikiem suchego powietrza w domu. Na przestrzeni roku Antka zbadało siedmiu różnych lekarzy. Żaden z nich nie rozpoznał cukrzycy.

W jakich okolicznościach poznaliście diagnozę?

Przez przypadek. Antek został na kilka godzin u rodziny, gdzie – jak się później okazało - zjadł paczkę mlecznych czekoladek. Synek był śpiący, zachowywał się inaczej niż zwykle. Następnego dnia rano pojechaliśmy na badanie krwi. Po kilku godzinach zadzwoniła pani z laboratorium z informacją, że musimy pilnie jechać na SOR, ponieważ cukier znacznie przekraczał normę. Pojechaliśmy do szpitala, w trybie pilnym Antoś został przetransportowany  do Katowic - w Częstochowie nie ma oddziału diabetologicznego. Wylądował na OIOM-ie, z kwasicą ketonową. To wtedy po raz pierwszy usłyszałam, że syn prawdopodobnie jest chory na cukrzycę. Jednak nie dopuszczałam do siebie myśli, że nasze życie całkowicie się zmieni. W tamtym momencie skupiałam się na tym, że muszę po raz pierwszy zostawić syna na noc i do tego w szpitalu. Nigdy nie zapomnę tego dnia – było to 28 stycznia 2020 roku. Najgorszy moment, który w pewnym sensie stał się wybawieniem. 

Kiedy dotarło do Pani, jaka odpowiedzialność ciąży na Was - rodzicach?

W drugiej dobie pobytu w szpitalu, gdy pielęgniarka podpięła Antka do pompy insulinowej. Wtedy zrozumiałam, że nie będziemy już żyć tak jak dawniej. Na oddziale wszystko potoczyło się bardzo szybko. Przeszliśmy szkolenie, wyjaśniono nam, jak powinniśmy zajmować się dzieckiem - diabetykiem. Mimo że w szpitalu panowała niemalże rodzinna atmosfera, ja przez cały czas płakałam. Nie byłam w stanie powstrzymać się nawet przy personelu medycznym. Przeszłam załamanie nerwowe. Nie wiedziałam, że jestem w stanie doprowadzić się do tak dużej histerii. Jednak wsparcie pani psycholog z oddziału diabetologicznego postawiło mnie na nogi.


Ale w końcu wróciliście do domu, więc musiała się Pani zebrać w sobie. Długo to trwało?

Z jednej strony wykonywałam zadania, z drugiej byłam w całkowitej rozsypce. Mimo że w szpitalu przeszłam szkolenie, praktyka okazała się trudniejsza niż sobie wyobrażałam. W domu miałam problem, aby prawidłowo zrobić dziecku wkłucie, przewinąć powietrze przez dren. Dużym wsparciem okazała się moja koleżanka, z którą nie miałam kontaktu przez wiele lat. Przypadkiem dowiedziałam się, że jej synek też choruje na cukrzycę. Odnowiłyśmy znajomość, wprowadziła mnie w świat małego diabetyka. Wszystko mi wytłumaczyła, pożyczała sprzęt, gdy nam brakowało. Pilotowała, jak zdobyć orzeczenie o niepełnosprawności. 

Skąd jeszcze czerpała Pani wiedzę?

Z portalu www.diabetyk24.pl oraz z grup facebookowych. Bardzo cenne okazały się rady od osób, które miały doświadczenia z cukrzycą. Między innymi z tego powodu założyłam konto na Instagramie, poprzez które wspieram innych rodziców. Na przykład do tej pory kłucie synka wywołuje we mnie wyrzuty sumienia Mój mąż też nie chciał tego robić, a gdy musiał, był rozbity, trzęsły mu się ręce. Dlatego ten obowiązek spadł na mnie. Przy Antku jakoś się trzymałam, a później zamykałam się w łazience i płakałam. 

A jak na nową sytuację reagował Antoś?

Był bardzo niespokojny i pobudzony. Zaczął mieć problemy z mową, był nerwowy. Wkłucia bardzo go drażniły. Jeszcze w szpitalu zaczął uderzać głową w drzwi, krzyczeć. Jego zachowanie zaniepokoiło panie psycholożki, które skierowały go na konsultację u psychiatry. Bo tej wizycie zaczęto podejrzewać u syna autyzm. Kiedy zaczęliśmy analizować sytuację, okazało się, że już wcześniej występowały pewne objawy wskazujące na to zaburzenia. Antek miał obsesję na punkcie równych rzeczy – kanapką musiała być idealnie przekrojona w tę samą stronę, kromka musiała być odpowiedniej wielkości. Nie znosił też metek i drażniących materiałów. Dziś synek funkcjonuje i mówi dużo lepiej – pomogły spotkania z neurologopedą i integracja sensoryczna.

Od tego czasu minęły 3 lata. Jak dziś funkcjonuje Antek?

Jest bardzo przywiązany do swojej pompy. Po wyjściu z wanny dopomina się, abym mu ją podpięła. Gdy oswoiliśmy cukrzycę, u Antka zdiagnozowano celiakię. Często te dwie choroby – cukrzyca i celiakia - idą w parze. Synek nie miał typowych objawów, jak wysypka czy problemy z brzuszkiem. Natomiast bardzo pogorszały się jego wyniki, myślałam, że to wina pompy. Okazało się, że to celiakia robiła nam bałagan. 

Co w tej chwili jest dla Państwa największym wyzwaniem?

Utrzymać poziom cukru syna w odpowiednim zakresie. To trudne, ponieważ wciąż ma fazę na podjadanie. Gdy znajdzie jakiś zakazany produkt, nie potrafi powstrzymać się przed jego zjedzeniem. Nie zawsze udaje się go upilnować. Wykorzystuje chwile nieuwagi, na przykład gdy przyjdą goście. Wtedy poluje na cukier, potrafi zjeść surowy ksylitol. Przeszukuje szafki. Ostatnio robiłam dżem, którego nie lubi, a mimo wszystko zaczął go podjadać. W drodze do przedszkola też potrafi wykorzystać odpowiedni moment. W kieszeni lub plecaku zawsze ma poukrywane coś słodkiego, ze względu na swoje bezpieczeństwo. Mimo że wie, że są to tzw. „awaryjne” słodycze, czasem je podjada. 

Uczy go Pani samodzielności?

Oczywiście. Jeszcze nie jest w stanie sam sprawdzić sobie poziomu cukru, ale rozpoznaje dźwięki wydawane przez urządzenie, którego używa. Wie, że jeśli wskazówka jest w górze, to znaczy, że poziom cukru jest za wysoki. Gdy na dole – za niski. Tłumaczę mu, że wtedy musi się dosłodzić. 

Jak odnalazł się w przedszkolu?

Nie wszystkie placówki chcą przyjmować pod swoją opiekę dzieci z cukrzycą. My znaleźliśmy dla syna prywatną placówkę. Jest tam świetnie zaopiekowany. Wychowawczynie są bardzo zaangażowane, zapoznały z chorobą Antka również inne dzieci. Pomogła w tym książka pt. „Niezwykły pies Benio”. Dużo łatwiej było zapanować nad chorobą Antosia, odkąd zaczęliśmy używać Dexcom. W grudniu udało nam się jeszcze bardziej polepszyć standard naszego życia. Dzięki środkom z 1% podatku, zebranych przy pomocy fundacji Maxima Dzieciom i pomocy rodziny, zakupiliśmy pompe Minimed 780g Sensor. Zaaplikowany do ciała, co 5 minut mierzy poziom cukru i wysyła nam tę informację na telefon. Pompa działa na zasadzie pętli zamkniętej. Automatycznie podaje i wstrzymuje podawanie insuliny. Dostosowuje odpowiednie dawki. Naszym obowiązkiem pozostało podawanie insuliny doposiłkowej. Dzięki temu możemy lepiej kontrolować chorobę syna. Oczywiście, cały czas jestem dostępna pod telefonem i muszę być w gotowości, gdyby na przykład sensor się rozładował. Wtedy dostaję komunikat i szybko jadę do przedszkola. Ale w normalnym trybie panie świetnie sobie radzą.

Czyli pokonała Pani opór przed tym, aby zostawić Antosia na dłużej z innymi osobami?

To trudne. Gdy muszę się z nim rozstać, zostawiam go z moim mężem. Było to nieuniknione choćby podczas drugiego porodu. Na samym początku choroby mój mąż stwierdził, że musimy spróbować zostawić Antka pod opieką babci, na wypadek, gdybyśmy oboje nie mogli się nim zająć. I rzeczywiście, oddaliśmy go pod opiekę rodziny, a sami poszliśmy do znajomych, którzy mieszkają dwa domy dalej. Jednak ta próba nie wyszła jak należy. Gdy mąż poszedł sprawdzić, co się dzieje, okazało się, że syn miał bardzo wysoki cukier. Po tym miało miejsce kilka wyjątkowych sytuacji, gdy syn zostawał pod opieką kogoś z rodziny, jednak zazwyczaj pojawiały się problemy z poziomem cukru lub ze sprzętem. Zdarzało się, że zmienialiśmy plany i odbieraliśmy go wcześniej. Najbliżsi znają podstawowe zasady, jednak tylko ja zajmuję się sprawami technicznymi.

Jak Antoś zareagował na pojawienie się siostry?

Adelka urodziła się w listopadzie 2020 roku. W czasie ciąży wykryto u mnie toksoplazmozę, czyli chorobę pasożytniczą wywoływaną przez pierwotniaka – Toxoplasma gondii. Przypuszczam, że zaraziłam się, kiedy w czasie pandemii często kupowałam w restauracjach posiłki na wynos. Na szczęście trafiłam pod dobrą opiekę do Szpitala Matki Polki. Wszystko skończyło się dobrze. Czas, gdy przebywałam w szpitalu, był dla niego trudny. Antoś jest kochającym starszym bratem. Widzę, że jest bardzo odpowiedzialny.


Jak Pani reaguje w sytuacji, gdy Antek chce sięgnąć po cheesburgera lub frytki?

Syn nie zna smaku takich potraw, chyba, że tych, które przygotowujemy razem w domu. Gdyby był chory wyłącznie na cukrzycę, eliminacja pokarmów nie byłaby tak restrykcyjna. Ale przy celiakii wielu potraw musi sobie odmawiać. Gdy jesteśmy przy lodziarni, potrafi podbiec do witrynki i oblizywać się ze smakiem. Albo podpytywać inne dzieci, jak smakują ich lody. Wtedy łamie mi się serce. Czasem zabieramy go do bezglutenowej cukierni, jest jedyna taka w Częstochowie. Staramy się nie wychodzić do restauracji, aby nie zamawiać produktów, które on chciałby spróbować. Do przedszkola przygotowuję synowi plecak wypełniony pojemnikami z żywnością. Jestem w stanie dokładnie wszystko przeliczyć, dzięki czemu wiem, jaką dawkę insuliny trzeba mu podać. Wyzwaniem są wyjazdy na urlop. Zawsze wybieramy miejsca, w których można samodzielnie przygotować posiłki. Zabieramy własne garnki, patelnie, mąki i inne produkty. Nauczyłam się samodzielnie gotować, z wykorzystaniem popularnego urządzenia, które również sprzedaję jako przedstawicielka handlowa. Dzięki temu sprzętowi jestem w stanie samodzielnie przygotowywać posiłki, łącznie z pieczywem czy ciastami. I wszystkie parametry mam dokładnie przeliczone.

O czym Pani marzy?

Aby moje dzieci były zdrowe. Chciałabym wychować je na samodzielnych i szczęśliwych ludzi. Niepokoi mnie, że nie będziemy w stanie sprostać finansowo, jeśli na przykład na rynku pojawi się nowe urządzenie pomocne przy cukrzycy. Dlatego planuję założyć działalność gospodarczą, aby jeszcze bardziej dokładać się do domowego budżetu. Dziś walczę z nerwicą lękową. Ciężko mi odciąć się od myślenia o tym, czy u Antka wszystko jest w porządku, mimo że korzystamy z monitoringu. Po naszej rozmowie podjadę do przedszkola i sprawdzę, jaki ma cukier. 

Aleksandra Zalewska - Stankiewicz